Beratnya ujian mereka ini kerana dilahirkan sebagai wanita namun tidak dapat melahirkan zuriat kerana ada sindrom jarang jumpa, Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH).
Ada dalam kalangan wanita ini turut menghidap penyakit lain kesan sindrom MRKH.
Bagaimanapun, mereka ini boleh dikatakan insan 'istimewa' dan terpilih.
Ia kerana dianggarkan, satu daripada 4,000 ke 5,000 wanita di dunia menghidap sindrom berkenaan.
Dua wanita, Nur Syazwani Abdul Rahim dan Salwa (bukan nama sebenar) tampil berkongsi kisah mereka yang mengharungi pelbagai cabaran serta stigma masyarakat sejak disahkan menghidap sindrom MRKH.
"Ada yang sangka kami khunsa. Hakikatnya kami wanita tulen cuma dilahirkan tanpa rahim," luah penghidap sindrom Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH), Nur Syazwani Abdul Rahim atau mesra disapa Wani Ardy. Wani, 38, memberi reaksi itu ketika diminta berkongsi pengalaman sebagai penghidap sindrom MRKH. Menyedari masih kurangnya pendedahan mengenai sindrom MRKH, Wani memainkan peranannya sebagai aktivis dan pengasas MRKH Malaysia bagi mendidik masyarakat menerusi kempen advokasi serta perkongsian mesej di laman sosial dengan kerjasama pakar daripada Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (PPUKM). Berkongsi perjalanannya sebagai penghidap MRKH, Wani berkata, dia mendapat simptom awal seperti tiada darah haid dan pedih ketika membuang air kecil sejak di sekolah rendah. "Rasa pedih untuk membuang air kecil itu juga ada jika saya kurang minum air atau minum air manis. Namun, apabila ke klinik, doktor hanya beri ubat lawas air kencing. "Walaupun tidak datang haid, saya masih alami senggugut setiap bulan dan jika diikutkan, keluarga terutama ibu serta adik beradik tahu sindrom yang saya alami, cuma mereka tidak begitu faham dulu. "Jadi, saya cuba cari sendiri maklumat mengenai sindrom MRKH di internet dan merujuk kumpulan sokongan di Amerika Syarikat (AS) sehingga faham sebelum yakin untuk kongsikan pengetahuan yang ada dengan penghidap lain," katanya. Menurut Wani, dia tergolong dalam kategori penghidap MRKH jenis 2, jadi bukan hanya ada masalah tiada saluran faraj dan rahim saja. Sebaliknya, Wani turut mempunyai masalah pendengaran yang hanya mencapai tahap 60 peratus dengan telinga kiri lebih jelas selain buah pinggang dan pundi kencing sensitif. "Mungkin disebabkan itu, pada awalnya, ibu tidak galakkan saya berkahwin. Saya faham ibu berniat baik dan hanya mahu melindungi saya serta tidak mahu melihat saya dilukai. "Alhamdulillah, Allah SWT pertemukan dengan suami dan keluarga mentua yang terima keadaan saya walaupun sudah berterus terang dengan mereka daripada awal mengenai sindrom dialami. "Saya dan suami juga bahagia bersama anak yang kini berusia 10 tahun," katanya. Menurut Wani, selagi terdaya, dia akan terus menjalankan tugasnya mendidik masyarakat dan menarik penghidap, pasangan serta keluarga mereka tampil menyertai komuniti kumpulan sokongan MRKH. Menerusinya, Wani bersama kumpulan sokongan dapat membantu penghidap MRKH supaya lebih bersemangat dan tidak terus bersedih. "Sebenarnya, ramai penghidap MRKH yang masih menyembunyikan kebenaran daripada pengetahuan suami dan keluarga mentua. "Ada juga yang sanggup berpura-pura membeli tuala wanita untuk menunjukkan mereka normal selain berdepan konflik dengan pasangan serta keluarga mentua kerana tidak jujur daripada awal. "Itu belum lagi tekanan kerana ditertawakan bukan saja oleh lelaki, namun kaum sejenis selepas berterus terang. Mereka ini perlu dibantu serta diberitahu bahawa ada kaedah rawatan seperti terapi dan pembedahan. "Cuma, mereka perlu bersama kami dan percaya Allah SWT tidak ciptakan sesuatu dengan sia-sia jauh sekali menganiaya hamba-Nya sebaliknya mendatangkan ujian untuk jadikan kita lebih kuat," katanya. Ramai undur diri bila tahu tak boleh beri zuriat "Saya tidak salahkan mereka kerana faham setiap lelaki yang berkahwin pasti inginkan zuriat dengan pasangan namun saya tidak boleh berikannya (zuriat)," kata penghidap sindrom Mayer Rokitansky Kuster Hauser (MRKH) hanya mahu dikenali sebagai Salwa. Salwa (bukan nama sebenar), 37, yang menetap di Bandar Baru Bangi di sini, satu-satunya individu dalam keluarganya yang menghidap sindrom MRKH. "Apa yang berlaku bukan pengakhiran hidup, malah saya bersyukur kerana diberi peluang oleh Allah SWT untuk bernafas hingga kini," katanya lagi. Salwa menyedari yang dia menghidap MRKH ketika berusia 16 tahun dan mengalami simptom awal iaitu hilang deria pendengaran ketika berumur lima tahun. Katanya, ketika di tingkatan tiga, dia sering mengalami sakit perut dan setiap bulan pasti akan dikejarkan ke wad kecemasan. "Doktor mulanya tidak dapat kenal pasti apa puncanya hingga menyangka saya berdepan masalah apendiks. "Selepas empat kali rawatan, barulah doktor mengesahkan saya menghidap sindrom MRKH jenis 2 yang menyebabkan masalah sistem reproduktif, injap jantung, tulang dan buah pinggang. "Masalah pendengaran juga sangat teruk menyebabkan saya terpaksa menggunakan alat bantuan mendengar," katanya. Menurut Salwa, cabarannya melawan sindrom berkenaan bermula ketika menyambung pengajian di kampus kerana tinggal berjauhan daripada keluarga. Bagi menjaga privasi, Salwa memilih untuk tidak menceritakan perihal dirinya yang mempunyai sindrom berkenaan dengan sesiapa. "Keluarga memang tahu daripada awal kerana emak akan teman saya ke hospital setiap kali menghadiri temujanji dengan doktor. "Cuma, saya rahsiakan hal itu daripada rakan ketika di kampus kerana belum sedia untuk berterus terang. "Selepas beberapa tahun, baru saya berani buka mulut dan ceritakan dengan kawan, namun hanya dua ke tiga orang yang rapat sahaja. Syukur mereka dapat menerimanya," katanya. Berkongsi serba sedikit perihal peribadi, Salwa mengakui pernah berkenalan dengan beberapa lelaki cuma belum ditakdirkan untuk bertemu jodoh. "Saya memang ada berkawan dengan rapat dengan beberapa lelaki, malah ada yang hampir bertunang. "Cuma, belum sampai jodoh untuk berumah tangga kerana setiap kali berterus terang, mereka minta diri untuk berundur. "Jadi, saya reda dan enggan terlalu memikirkan soal jodoh kerana percaya, jika bukan di dunia, mungkin di sana nanti," katanya. Menurut Salwa, dia berharap masyarakat lebih memahami, terus beri sokongan dan tidak memandang sinis wanita yang menghidap sindrom MRKH. "Saya pernah lalui fasa tekanan kerana sindrom ini namun emosi beransur stabil dan lebih lega selepas dapat bantuan daripada kumpulan sokongan MRKH," katanya. Salwa juga percaya yang perjalanan hidupnya sudah diatur dengan baik oleh Allah SWT dan bersyukur kerana masih ada kesempatan merasai banyak lagi nikmat-Nya walaupun tidak normal seperti insan lain.
