Ganga Kalshetty baru berumur dua tahun ketika India mengisytiharkan negara itu bebas daripada penyakit kusta pada 2005. Pengisytiharan berkenaan memang menggembirakan ibu bapanya yang sangat mengharapkan Ganga terlepas daripada penyakit yang memalukan itu. Mana tidaknya, kusta boleh menyebabkan pesakitnya mengalami kecacatan dan dipandang hina oleh masyarakat.
Tapi dalam 10 tahun kebelakangan ini, seolah-olah berlaku kebangkitan semula penyakit kusta di India di mana setiap tahun lebih separuh daripada 200,000 kes baru di seluruh dunia dicatatkan di negara tanah kelahiran Ganga itu.
Kini Ganga tinggal di salah satu daripada berpuluh ‘koloni kusta’ di Delhi dan yang menyedihkan, ramai saudara-maranya turut menghidap penyakit berkenaan. Dia membesar dikelilingi pesakit kusta dan melihat penderitaan mereka.
Tujuh bulan lalu, apa yang dikhuatiri oleh ibu bapanya, malah Ganga sendiri akhirnya terjadi. Dia sedih apabila disahkan menghidap kusta.
“Saya tidak mahu menderita seperti nenek,” kata remaja berusia 12 tahun itu sambil menjeling ke arah jari tangan neneknya yang sudah ‘bengkok dan hilang’ akibat dimamah bakteria kusta di rumah mereka di New Delhi.
Kusta adalah penyakit kronik dan berjangkit yang disebabkan oleh bakteria basilus (berbentuk rod atau batang) dipanggil Mycobacterium leprae. Ia biasanya menyerang saraf dan kulit pada tangan dan kaki, tetapi ia boleh dirawat.
Jika dibiarkan tanpa rawatan, bakteria ini boleh menyebabkan kerosakan kekal atau kehilangan bentuk asal pada bahagian yang diserang. Kecacatan inilah yang membuatkan pesakit disisihkan oleh masyarakat.
CM Agrawal, yang mengetuai program pengesanan kusta anjuran kerajaan berkata, jumlah kanak-kanak yang terdedah kepada penyakit ini kini semakin membimbangkan.
“Oleh kerana kami mengisytiharkan India sudah bebas kusta pada 2005, maka ramai tidak lagi memberi perhatian kepada penyakit ini sebaliknya lebih fokus kepada penyakit lain,” katanya.
“Laporan mengenai kes kusta pada kanak-kanak menunjukkan ia adalah jangkitan aktif,” sambungnya.
India berhenti menjalankan pemeriksaan dari pintu ke pintu untuk mencari pesakit yang disyaki menghidap kusta 10 tahun lalu. Agrawal percaya langkah itu mendedahkan penduduk kepada risiko jangkitan baru.
Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO) juga membenarkan mana-mana kerajaan untuk mengisytiharkan kusta tidak lagi menjadi ancaman kepada kesihatan awam jika kadar prevalens atau penyebaran penyakit jatuh di bawah satu kes bagi setiap 10,000 penduduk.
Keadaan ini dicapai oleh India pada 2005. Tetapi ketika kadar prevalens kekal rendah di bawah nilai ambang, kes jangkitan di sesetengah tempat pula meningkat. Menurut data kerajaan, dalam tempoh 2013 hingga 2014 sebanyak 126,913 kes baru kusta dilaporkan di seluruh India yang turut membabitkan 12,043 kanak-kanak. Di New Delhi saja sebanyak 1,145 kes dicatatkan.
Prejudis ratusan tahun
Kerana stigma masyarakat terhadap penyakit kusta masih tebal, beribu-ribu pesakit menderita dalam diam dan malu untuk keluar mendapatkan rawatan. Akhirnya mereka tinggal dalam persekitaran tertutup bersama pesakit lain. Sebenarnya ada banyak penempatan kusta tidak formal ini di seluruh India dan masyarakat menggelarnya koloni kusta.
Kemiskinan, masalah kebersihan dan tempat tinggal yang padat secara tidak langsung meningkatkan risiko kepada ahli keluarga yang sihat untuk dijangkiti.
Shiv Shankar Tiwari adalah antara bekas pesakit yang tinggal di pondok usang di salah satu koloni kusta di Delhi.
Lelaki berusia 55 tahun itu sangat sedih apabila ketiga-tiga anak lelakinya turut disahkan menghidap penyakit berkenaan. Dua daripadanya kini sudah mengalami kecacatan kerana berhenti mendapatkan rawatan.
“Kami tidak tahu pengambilan ubat secara berterusan itu rupanya amat penting,” kata Tiwari, dengan suara yang perlahan dan sebak.
Jika dikesan awal dan mendapat rawatan, bakteria kusta tidak mudah berjangkit dan pesakit boleh sembuh dalam tempoh enam hingga 12 bulan.
Keadaan hidup pesakit juga menyedihkan. Ini kerana satu ketika dulu pesakit dipaksa untuk membunyikan loceng bagi memberi amaran supaya penduduk menjauhi kawasan yang mereka lalui. Kini, selepas berabad berlalu, keadaan tidak jauh berubah. Masyarakat masih prejudis terhadap pesakit kusta dan terus memulaukan mereka.
Banyak negeri di India mempunyai undang-undang yang menafikan hak pesakit untuk mendapat lesen memandu atau lain-lain dokumen biasa, walaupun mereka sudah sembuh.
Untuk mendapatkan pekerjaan memang amat payah, malah boleh dikatakan hampir mustahil. Tidak hairanlah jika ramai yang terpaksa mengemis untuk meneruskan hidup.
Hidup tidak akan normal
“Stigma yang dikaitkan dengan penyakit ini memang menakutkan,” kata P.R Manglani dari Yayasan Bantuan Kusta Netherlands, badan kebajikan yang banyak menjalin kerjasama dengan pesakit kusta di Delhi.
“Kami pergi ke kawasan setinggan dan menceritakan kisah menarik supaya mereka tahu bagaimana hendak mensyaki dijangkiti penyakit dan bila perlu mendapatkan rawatan,” katanya.
Kerajaan mengumumkan tekadnya untuk menghapuskan penyakit itu sepenuhnya dari tanah India dalam tempoh 10 tahun akan datang dan menegaskan tidak mahu melihat seorang pun kanak-kanak mengalami kecacatan akibat kusta.
Bakteria kusta sebenarnya tidak mudah merebak dan menjangkiti orang lain melalui percikan air cecair hidung dan mulut jika kerap mendekati pesakit. Malah, bakteria ini juga membiak sangat perlahan dengan tempoh pembiakan atau inkubasi biasanya selama lima hingga tujuh tahun. Oleh sebab itu gejala penyakit juga lewat muncul dan ia mungkin mengambil masa sehingga 20 tahun untuk dikesan.
Pengarah kesihatan India, Jagdish Prasad berkata, cabaran terbesar dalam menangani masalah itu ialah tempoh inkubasi bakteria kusta yang boleh mengambil masa sehingga 20 tahun, menyebabkan proses pengesanan menjadi amat sukar.
“Strategi kami sekarang ialah menjalankan pemeriksaan dari rumah ke rumah, merawat pesakit dan memberi satu dos ubat pencegahan kepada setiap ahli keluarga. Itulah cara yang digunakan negara Barat dalam menghapuskan kusta,” katanya lagi.
Sejak dulu lagi WHO memberi bantuan kepada kerajaan India dalam melaksanakan program anti kusta.
“Perlu ada komitmen yang serius untuk menghapuskan kusta di peringkat negeri dan daerah,” kata wakil WHO di India, Nata Menabde.
Namun bagi Ganga yang sudah pun mengalami tanda awal kusta seperti tompok putih di lengannya, komitmen yang disebut WHO itu sudah agak terlewat.
“Tidak kira apa yang terjadi, sekarang kawan sekolah akan melihat saya sebagai gadis yang tinggal di koloni kusta. Saya tahu, hidup saya tidak akan normal lagi,” katanya. - AFP
