"Ramai bertanya mengapa saya menggunakan kerusi roda. Adakah saya pernah terbabit dalam kemalangan? Saya akui ini antara soalan yang sering diajukan kanak-kanak dan orang dewasa terutama apabila saya berada di tempat awam.
"Sebenarnya, saya turut bertanya soalan yang sama kepada diri sendiri selama bertahun-tahun. Ini kerana saya sendiri tidak tahu mengenai penyakit yang saya hadapi. Ini menyebabkan saya sukar menjawab pertanyaan orang ramai," ujar Ainaa Farhanah Amali, 22, yang dikesan menghidap atropi otot spina (SMA) jenis kedua sejak berusia dua tahun.
Tambahnya lagi, walaupun ibunya pernah memberitahu mengenai SMA namun tidak secara mendalam. Apa yang pasti setiap kali diserang demam, batuk atau selesema mereka pasti takut, bimbang dan sentiasa berjaga-jaga.
Perasaan ingin tahu ini semakin bertambah selepas Ainaa menduduki peperiksaan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM). Ketika di rumah dia mempunyai banyak masa sehingga membolehkannya mencari maklumat terperinci mengenai SMA.
“Melalui bacaan saya mula memahami lebih lanjut mengenai SMA, penyakit genetik yang menyerang sel saraf iaitu neuron motor di dalam saraf tunjang. Sel ini berkomunikasi dengan otot dan berfungsi mengawal pergerakan membabitkan tangan dan kaki. Namun apabila neuron rosak, otot menjadi lemah seterusnya menjejaskan proses berjalan, bernafas, menelan, mengawal pergerakan kepala dan leher,” katanya.
Penghidap SMA tidak boleh melakukan perkara yang boleh dilakukan orang lain. Namun ia bukanlah alasan kerana jiwa Ainaa sangat kental dan semangatnya kuat melawan setiap kelemahan.
Menceritakan lebih lanjut, Ainaa dikesan menghidap SMA melalui ujian biopsi apabila ibu bapanya menyedari dia masih tidak boleh berjalan walaupun usia sudah menjangkau dua tahun.
“Ketika itu saya hanya mampu berdiri selama beberapa saat dan kemudian jatuh semula. Saya pernah cuba berjalan tetapi dalam gerakan perlahan dan memerlukan bantuan orang lain,” katanya yang menggunakan kerusi roda separuh masa pada usia 10 tahun.
Namun penyakit Ainaa semakin berkembang sehingga lama-kelamaan dia tidak mampu melangkah atau berdiri dan pada usia 12 tahun dan terpaksa bergantung pada kerusi roda sepenuhnya.
“Pergerakan leher saya juga terganggu selain mengalami masalah pernafasan. Saya juga perlu mengunyah perlahan-lahan kerana memerlukan masa untuk mencerna dan menelan makanan. Stamina saya terhad untuk melakukan banyak perkara. Sebagai contoh, saya tidak boleh duduk terlalu lama dan perlu memakai pendakap badan untuk menyokong tulang belakang,” katanya.
Bukan Ainaa saja menghidap SMA malah adik perempuannya juga turut menanggung penyakit yang sama dan meninggal dunia empat tahun lalu.
“Ketiadaan adik memang sangat terasa. Saya bukan saja kehilangan insan tersayang tetapi juga sahabat baik. Saya menyaksikan kesedihan ibu dan ayah. Kerana itu, saya berdoa supaya sentiasa diberi kesihatan. Saya tidak mahu mereka bimbang dan sedih. Inilah sebabnya saya perlu berjuang untuk terus sihat,” katanya.
Bangga memiliki ijazah
Walaupun pada zahirnya Ainaa dikategorikan dalam golongan orang kurang upaya (OKU) namun jiwanya sama seperti remaja normal yang lain. Semangatnya kental untuk mencapai apa yang diinginkan.
“Saya belajar di sekolah arus perdana bermula dari sekolah rendah, menengah dan kolej. Untuk itu saya menyertai semua aktiviti yang diberikan guru termasuk mengambil bahagian dalam tugasan berkumpulan. Kemudian saya melanjutkan pengajian di Kolej Universiti First City, Bandar Utama, Selangor dalam jurusan Ijazah Sarjana Muda Reka Bentuk Grafik,” ujarnya.
Memiliki bakat dalam bidang seni terutama reka bentuk, warna, fotografi, coretan, kraf dan lukisan semuanya memberikan semangat dan kepuasan kepada Ainaa. Jelasnya bakat seni yang dimiliki sejak kecil ini digunakan sepenuhnya sebagai satu cara meluahkan apa yang terbuku di hati.
“Saya seorang yang sangat aktif dan tidak boleh duduk diam. Jika tidak melukis atau menghasilkan rekaan di kertas, saya mengisi hari bersama keluarga. Biasanya kami akan melancong dan mencuba makanan baru,” katanya yang berazam memiliki studio rekaan sendiri dan bergelar usahawan berjaya.
Bagi Ainaa apa yang diimpikan ini tidak mustahil berlaku. Apa yang penting dia perlu bekerja keras mencapai apa yang diinginkan. Biarpun mempunyai stamina yang terhad untuk melakukan banyak perkara, namun menerusi kekuatan yang dimilikinya ini Ainaa yakin dia dapat memberikan sesuatu kepada masyarakat.
“Sebagai pesakit SMA banyak perkara yang perlu dipertimbangkan. Sebagai contoh, saya tidak boleh duduk terlalu lama kerana skoliosis. Saya juga perlu memakai pendakap badan untuk menyokong tulang belakang. Malah, saya tidak dapat mengangkat barang berat. Pada masa sama, saya juga mudah dijangkiti virus. Oleh itu, ibu bapa sentiasa memastikan saya dilindungi,” jelasnya.
Conteng by Ainaa
Memiliki jenama Conteng by Ainaa, jelasnya idea ini lahir ketika tahun akhir pengajian ijazah apabila dia diberi kebebasan memilih tajuk sendiri. Inginkan produk yang dihasilkan sendiri lantas gadis ini menggunakan label Conteng By Ainaa untuk memasarkan produknya.
Menerusi laman sosial Facebook dan Instagram, Ainaa berkarya dengan menghasilkan beberapa kerja seni seperti buku skrap, lukisan pada kaca dan seni quilling secara suka-suka. Tidak sangka ia mendapat sambutan daripada rakan dan keluarga.
“Saya baru di peringkat permulaan. Produk yang saya keluarkan buat masa ini adalah dalam kuantiti kecil. Pasaran pula bergantung kepada permintaan. Saya juga melukis di beg kain yang bermula apabila seorang sahabat meminta saya melukis di begnya. Hasil lukisan itu menarik minat ramai sehingga ada yang menempah untuk dijadikan cenderahati,” katanya yang bercadang ingin mengambil tempahan secara sepenuh masa.
Pergerakan yang terhad menjadi cabaran terbesar buat gadis manis ini. Selain penghasilan kerja yang berkualiti, dia terpaksa mengambil kira keadaan kesihatan dirinya.
“Sebagai pesakit SMA saya perlu meminimumkan penggunaan tenaga supaya kekal sihat. Adakalanya saya mengambil masa yang agak lama untuk menghasilkan satu rekaan. Setiap lukisan pula berdasarkan apa yang saya suka dan lihat di sekeliling,” katanya lagi.
Sebagai seorang peserta untuk program #ThisAbility Makeathon 2017, Ainaa bersyukur kerana idea menghasilkan beg untuk OKU berkerusi roda diterima Unicef. Dia mendapat ilham menghasilkan beg ini apabila mendapati agak sukar bergerak sambil membawa barang bersama.
“Sebagai pengguna kerusi roda, sukar membawa barang bersama. Akibatnya saya perlu bergantung kepada rakan untuk membawakannya. Saya mendapat idea menghasilkan beg kain dan pemegang kerusi roda boleh digunakan sebagai tempat menggantungkan beg ini,” katanya.
Menerusi program anjuran Unicef ini, Ainaa tidak keseorangan sebaliknya dia dibantu pereka beg Ken yang sangat memahami dan membuat lakaran untuk memastikan apa yang di inginkan menjadi kenyataan.
“Kemudian, kami berbincang dan membuat pengubahsuaian. Beg kain haruslah praktikal terutama ukuran dan sesuai untuk kerusi roda biasa. Ia tidak boleh terlalu besar. Akhirnya kami memutuskan untuk membuat beg berukuran A4 supaya pengguna kerusi roda lain boleh menyimpan bekas makan, buku, buku lakaran, fail dokumen dan alat tulis di dalamnya,” katanya yang sangat gembira dengan apa yang mampu dilakukannya itu.
Ujar Ainaa peluang yang diperoleh ini sangat bermakna kerana walaupun dilahirkan sebagai OKU, dia membuktikan mampu menjadi hebat seperti insan normal lain.
“Saya bangga dan bersyukur dengan apa yang Allah kurniakan. Ini adalah ujian untuk saya dan bersedia menghadapinya. Ketidakupayaan saya adalah keupayaan saya. Jika saya jatuh, saya tidak mampu berdiri sendiri. Namun saya akan terus berusaha sehingga berjaya.
“Saya memerlukan bantuan. Itulah beza saya dengan orang lain. Kepada masyarakat berilah peluang yang sama kepada golongan OKU. Sokongan dan keprihatinan masyarakat amat diperlukan,” jelasnya yang berterima kasih kepada badan bukan kerajaan (NGO) dan Unicef kerana memberi peluang memperkenalkan produknya kepada masyarakat.
Ramai anak OKU tersisih
Kaji selidik dijalankan Petrosains mengenai persepsi, sikap dan amalan terhadap kecacatan kanak-kanak di Malaysia menunjukkan enam daripada 10 responden tidak mempunyai maklumat mencukupi mengenai kanak-kanak kurang upaya.
Kajian juga menunjukkan pengetahuan mengenai kecacatan adalah rendah dan kanak-kanak kurang upaya, ibu bapa dan keluarga masih menghadapi stigma dan diskriminasi sama ada di rumah, sekolah dan masyarakat amnya.
Menurut wakil Unicef Malaysia, Marianne Clark-Hattingh, kajian ini menunjukkan kanak-kanak kurang upaya sering diskriminasi, disembunyikan daripada pengetahuan umum dan tersisih.
“Pengetahuan yang tidak mencukupi dan menerima maklumat yang salah menyebabkan pengabaian terhadap kanak-kanak kurang upaya berlaku. Namun agak sukar memperbetulkan keadaan ini kerana halangan terbesar adalah berkaitan hati dan minda. Sekiranya setiap masyarakat memainkan peranan dan tidak memberi label kepada golongan ini, peluang untuk mengembangkan bakat dan kreativiti mampu dicapai,” katanya.
Sebagai sebahagian daripada usaha membina masyarakat yang lebih inklusif untuk kanak-kanak OKU, Unicef dan Petrosains mengadakan program #ThisAbility Makeathon 2017. Acara ini bertujuan mempamerkan kreativiti rakyat Malaysia terutama golongan OKU dan keluarga mereka, sekali gus membentuk persekitaran yang lebih ceria dan positif ketika berada di rumah, bermain di luar atau di sekolah.
Melalui Makeathon, kanak-kanak kurang upaya dan keluarga menerima sokongan yang diperlukan bagi menempatkan produk yang dihasilkan dalam pasaran, sekali gus memberikan peluang mereka menambah pendapatan.
Branden Lim yang diumumkan sebagai penerima anugerah oleh Duta Unicef, Lisa Surihani menerima geran bernilai RM20,000 bagi membolehkannya menghasilkan rekaan berbentuk peranti untuk kegunaan kanak-kanak OKU.
Menurut bapanya, Edmund Lim, Branden mempunyai masalah atropi otot spina (SMA) dan kehilangan kemampuan untuk memegang barang seperti berus, sudu atau pensel.
“Jadi kami menghasilkan rekaan untuk membantunya mengatasi kecacatan ini. Program Makeathon memberi sumber kewangan bagi membangunkan produk ini. Lebih penting, golongan OKU mempunyai platform untuk bertemu orang lain dalam misi yang sama iaitu mengubah idea menjadi realiti bagi membolehkan kanak-kanak kurang upaya mendapat sedikit kemampuan,” katanya.
Petrosains yang menjadi tuan rumah untuk program #ThisAbility Makeathon, menerusi kerjasama dengan Unicef menandatangani memorandum persefahaman (MoU) bagi mewujudkan persekitaran pembelajaran yang lebih inklusif melalui penggunaan teknologi dan inovasi. Idea yang diperoleh melalui platform ini diharap dapat memberikan penyelesaian inovatif untuk mengatasi halangan pembelajaran bagi kanak-kanak OKU.
