Kuala Lumpur: Diskriminasi dan pandangan serong terhadap pesakit HIV menyebabkan ramai dalam kalangan komuniti itu tidak mendapat sistem sokongan diperlukan untuk kembali menjalani kehidupan normal dalam masyarakat.
Lebih menyedihkan, kebanyakan mereka bukan hanya dibuang masyarakat malah orang terdekat termasuk keluarga dan rakan kerana stigma.
Ini kerana penyakit itu sering dilabel sebagai 'hukuman' atas perbuatan individu berkenaan seperti melakukan gejala tidak bermoral seperti pengambilan dadah dan seks bebas.
Hakikatnya, ramai mungkin terlepas pandang bahawa penyakit HIV boleh datang tanpa diduga antaranya melalui pemindahan darah ketika pesakit memerlukan darah daripada penderma.
Malah, HIV juga tidak mengenal taraf hidup mahupun kelas pekerjaan kerana ramai kalangan profesional turut dijangkiti penyakit ini.
Sempena Hari Aids Sedunia yang disambut setiap 1 Disember, Harian Metro memaparkan perkongsian liku kehidupan dilalui pesakit HIV dalam meneruskan kelangsungan hidup.
KISAH 1
Bukan salah dirinya sehingga dijangkiti HIV namun Lie reda dengan ketentuan Allah dan tetap positif menjalani hidup.
Lie, 39, berkata dia mendapat penyakit itu selepas menerima darah daripada penderma ketika menjalani pembedahan tulang belakang kali kedua pada 2012 lalu.
"Saya membuat pembedahan kali pertama sebelum berkahwin dan melalui satu lagi pembedahan selepas mendirikan rumah tangga.
"Namun nasib saya tidak baik apabila kehilangan banyak darah menyebabkan doktor membuat pemindahan darah bagi menyelamatkan nyawa saya ketika itu," katanya kepada Harian Metro.
Menurut Lie, dia disahkan menghidap HIV pada 2019 selepas membuat ujian saringan akibat sering diserang sakit kepala.
"Ketika itu perasaan saya macam esok hari nak 'kiamat'. Saya tertanya-tanya kenapa saya diuji berat macam ini, sedangkan saya tidak buat perkara tidak senonoh dan tidak bermoral.
"Namun saya teringat pernah membuat pemindahan darah ketika pembedahan yang doktor sahkan perkara ini memang boleh berlaku kerana kita pun tidak tahu siapa penderma itu," katanya.
Katanya, dia terpaksa mengambil masa enam bulan untuk memberitahu perkara sebenar kepada isterinya namun merahsiakan daripada orang lain termasuk ahli keluarganya.
"Alhamdulillah, isteri dapat menerima keadaan saya dan dia antara penguat semangat saya untuk meneruskan perjalanan ini.
"Saya tidak memberitahu orang lain termasuk keluarga sendiri kerana tidak mahu mereka bimbang dan mengeruhkan keadaan.
"Orang sekeliling saya termasuk rakan dan majikan di tempat kerja juga masih tidak mengetahui sampai sekarang kerana saya sedar bukan semua orang boleh terima penyakit ini," katanya.
Menurutnya, kini selepas lebih tiga tahun dia sudah melepasi tahap undetectable (virus tidak boleh dikesan) sekali gus mengelak menjangkitkan virus kepada orang lain.
"Saya kini menjalani hidup macam biasa dan doktor memberitahu saya dan isteri juga boleh membuat rawatan kaedah persenyawaan in-vitro (IVF) macam pasangan lain.
"Namun syaratnya saya perlu makan ubat dan jangan culas seperti mana menjadi rutin saya sejak dijangkiti HIV," katanya.
Katanya, dia kini menjalani rutin seperti individu normal selain turut menjadi 'kaunselor' kepada pesakit HIV lain yang berputus asa untuk hidup.
"Saya anggap ini ada hikmahnya, mungkin Allah sengaja uji saya untuk saya lebih mendekatkan diri denganNya.
"Mungkin juga peluang saya membantu insan senasib supaya jangan berputus asa jika dijangkiti HIV terutama dalam aspek mendapatkan rawatan.
"Penting pesakit HIV dapatkan rawatan dengan makan ubat setiap hari bagi menguatkan sistem pertahanan diri supaya tidak mudah mendapat penyakit lain yang boleh mengancam nyawa," katanya.
KISAH 2
Tidak tahan mendengar ibu bapanya dicerca masyarakat kononnya tidak pandai mendidik dirinya sehingga disahkan positif HIV, menjadi titik permulaan untuk bangkit mendapatkan rawatan.
Nora, 40, berkata dia patah semangat sehingga terlantar selepas disahkan positif HIV pada 2003 yang dijangkiti daripada arwah suaminya yang menagih dadah tanpa pengetahuannya.
"Zaman kami bernikah dulu, negara kita belum laksanakan lagi ujian HIV untuk bakal pasangan yang mahu berkahwin menyebabkan saya tidak dapat kesan suami ada HIV.
"Selepas suami meninggal akibat tibi kronik, saya macam putus harapan untuk hidup apatah lagi bayi kami berusia enam bulan juga dijangkiti HIV," katanya.
Katanya, dia mula bangkit selepas terdengar orang kampung menghina ibu bapanya kononnya tidak pandai menjaga dan mendidiknya sehingga dijangkiti HIV.
"Mereka juga kata penyakit ini pembalasan Tuhan sedangkan bukan salah orang tua saya malah mereka besarkan saya dengan baik.
"Sejak itu saya positif dengan perlahan-lahan bangkit daripada terlantar sehingga boleh berjalan sendiri selepas mengikut semua saranan doktor," katanya.
Nora berkata, dia dan anak lelakinya yang kini berusia 20 tahun itu meneruskan kelangsungan hidup sehingga mereka mencapai tahap undetectable (virus tidak boleh dikesan) supaya tidak menjangkiti orang lain.
"Selepas semuanya stabil, saya berkahwin baharu dengan lelaki yang boleh menerima saya seadanya pada 2008.
"Sebelum membina keluarga baharu, saya dan suami bertemu dengan doktor untuk mendapatkan nasihat kerana perlu menilai tahap kesihatan diri dan Alhamdulillah kini kami dikurniakan tiga anak.
"Anak saya dengan arwah suami terdahulu pula, kini dalam pengajian akhir di sebuah universiti," katanya.
Katanya, dia merahsiakan sejarah penyakitnya daripada pengetahuan orang sekeliling melainkan hanya keluarga kerana tidak mahu anak-anaknya menjadi mangsa stigma masyarakat.
KISAH 3
Dibuang keluarga kerana menghidap HIV. Itu dugaan berganda terpaksa ditelan pemuda berusia 30-an ini selepas disahkan menghidap penyakit itu.
Izz yang bekerjaya profesional menerima dugaan itu sebagai hukuman buat dirinya yang alpa menjalani gaya hidup kurang sihat termasuk bertukar-tukar pasangan suatu masa dulu.
"Mak buang saya kerana dia tidak terima kenyataan saya ada penyakit ini, tiga tahun lalu ibarat macam saya conteng arang pada muka keluarga kami.
"Sejak itu saya tak pulang ke rumah keluarga lagi dan hidup macam sebatang kara," katanya.
Menurutnya, dia akur meneruskan rutin harian sendirian tanpa sokongan keluarganya.
"Saya selalu sakit-sakit kerana badan macam lemah mungkin disebabkan saya tiada semangat lagi. Rasa macam kosong, keluarga pun buang saya, masyarakat lagilah pandang serong orang macam kami ini.
"Saya mengaku memang saya tersilap langkah dulu, tetapi sekarang saya sudah insaf. Namun orang macam kami ini macam tak ada tempat dalam masyarakat," katanya.
Ada lebih 200 PKK 'pujuk' pesakit HIV dapatkan rawatan
Lebih 200 Pekerja Kesihatan Komuniti (PKK) memiliki peranan penting sebagai tulang belakang Majlis Aids Malaysia (MAC) dalam 'memujuk' pesakit HIV untuk mendapatkan rawatan.
Exco MAC Dr Nur Afiqah Mohd Salleh berkata, PKK terdiri daripada komuniti pertubuhan bukan kerajaan (NGO) yang bukan berlatar belakangkan bidang perubatan.
"PKK ini adalah kekuatan MAC dalam menjangkau komuniti berisiko mendapat HIV/AIDS. Mereka paling rapat dengan komuniti dan lebih memahami pengalaman serta kehidupan masyarakat.
"Tugas harian PKK termasuk membuat ujian saringan dalam komuniti dan merujuk mereka yang positif HIV kepada klinik kesihatan.
"Hal ini boleh memecahkan jurang antara komuniti berisiko dan fasiliti kesihatan terutama apabila komuniti berdepan dengan stigma dalaman yang membuatkan mereka tidak mahu ke klinik atau hospital bagi mendapat rawatan," katanya.
Selain PKK, Dr Nur Afiqah berkata, MAC juga menggunakan pendekatan teknologi dan digital untuk menyediakan perkhidmatan terhadap komuniti berisiko.
"Daripada situ kita bina hubungan yang rapat dan sediakan persekitaran selamat bagi meyediakan individu itu tempat membuat ujian pemeriksaan dan seterusnya rawatan HIV.
"Malah PKK boleh buat ujian saringan di mana-mana termasuk secara mobile dalam kenderaan," katanya.
Katanya, MAC menyasarkan matlamat 95-95-95 untuk menyantuni golongan berisiko di Malaysia.
"Matlamat ini merujuk kepada 95 peratus pesakit HIV tahu status mereka dan daripada 95 peratus itu mereka pergi mendapatkan rawatan.
"Seterusnya, apabila 95 peratus ini sudah dapatkan rawatan, secara asasnya dia boleh mencapai tahap undetectable (virus tidak dapat dikesan).
"Justeru, kita mahu pastikan pesakit HIV di Malaysia melalui semua fasa ini daripada ujian pemeriksaan, rawatan sehingga mencapai jumlah virus yang kita tidak dapat kesan," katanya.
'Tak berjangkit jika pesakit bersalam, peluk cium'
Pesakit HIV perlu mendapatkan rawatan dan mengambil ubat secara berterusan bagi membolehkan mereka mencapai tahap tidak boleh menjangkiti individu lain.
Exco Majlis Aids Malaysia (MAC) Dr Nur Afiqah Mohd Salleh berkata, tanggapan dan salah faham orang ramai mengenai jangkitan HIV menyebabkan golongan itu takut untuk tampil ke hadapan bagi mendapatkan rawatan.
"Masyarakat tak faham macam mana cara virus (HIV) ini berjangkit kerana masih ada anggap salam dan peluk cium itu boleh jangkit.
"Sedangkan ia hanya berlaku melalui pemindahan darah dan hubungan seksual dengan individu positif HIV atau perkongsian jarum (penagih dadah).
"Masih ada stigma yang tinggi terhadap pesakit HIV sedangkan kalau individu itu sudah buat rawatan dan makan ubat, dia tidak boleh jangkitkan virus kepada orang lain termasuk pasangan dan anaknya," katanya kepada Harian Metro.
Katanya, selari dengan insiatif antarabangsa, MAC melaksanakan pendekatan U=U iaitu undetectable (jumlah virus dalam badan tidak dapat dikesan) = untransmittable (tidak boleh pindahkan jangkitan) (U=U) dengan memastikan pesakit (klien) HIV mendapatkan rawatan.
"Klien perlu makan ubat mengikut saranan doktor secara berterusan setiap hari kerana ia boleh membantunya mencapai tahap undetectable dan tidak boleh pindahkan virus itu kepada orang lain.
"Jika tidak makan ubat secara konsisten, viral load (jumlah virus dalam darah) akan tinggi, sekali gus risiko untuk mendapat AIDS dan menyebarkan virus itu kepada orang lain adalah tinggi," katanya.
Dr Nur Afiqah berkata, tempoh seseorang pesakit HIV itu mencapai tahap tidak boleh menjangkiti orang lain bergantung kepada keadaan individu itu sendiri.
"Dalam tempoh satu hingga enam bulan selepas memulakan rawatan, pesakit sudah boleh capai pengurangan jumlah virus itu dalam badannya," katanya.
