KELETAH dan gelak tawa Sheikha Zulaikha yang baru pandai bertatih menghiburkan hati Haffiszattul Nur Akmar Samsudin, 30, serta Sheikh Muhammad Bukhary Sheikh Basir, 33, selepas lebih setahun menanti kehadiran cahaya mata.
Namun, sebulan selepas ulang tahun pertama kelahiran bayi mereka, kegembiraan pasangan muda ini berganti air mata apabila permata hati mereka disahkan menderita Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) atau masalah sistem imun badan tidak stabil, Februari lalu.
Akibat penyakit itu, perkembangan bayi mereka terbantut dan menjadi pasif, selain hanya badan semakin membesar dan perut membuncit.
Sekali imbas Sheikha Zulaikha seperti bayi yang sihat dengan pipi dan tubuh montel, namun tiada siapa sangka dia menderita kerana perubahan itu hanya kesan ubat untuk melawan penyakitnya.
Bayi berusia 15 bulan itu antara 10 individu di Malaysia yang pernah direkodkan menghidap penyakit jarang jumpa ini berpunca daripada sistem imun tidak stabil dan terlebih aktif lalu menyerang badan sebelum merosakkan tisu serta organ.
Rawatan bagi penyakit ini sama seperti pesakit barah iaitu melalui beberapa sesi kimoterapi.
Haffiszattul berkata, berat anaknya naik mendadak daripada 8.7 kilogram (kg) kepada 12.4 kg kesan rawatan kemoterapi setiap dua kali seminggu.
“Semua orang kata Zulaikha comel (apabila melihatnya), saya sebak. Comel tapi sebenarnya sakit.
“Dia jadi begitu (gempal) disebabkan kesan steroid ketika kemoterapi.
“Pada mulanya Zulaikha demam panas sebelum doktor mengesahkan dia menghidap HLH berpunca daripada jangkitan Virus Epstein-Barr (EBV) dan menyebabkan hati dan limpanya membengkak 10 sentimeter,” katanya.
Katanya, pemindahan sum sum tulang dicadangkan pada 2 Mei ini berikutan Zulaikha hanya boleh bertahan dalam tempoh sebulan.
“Zulaikha perlu menjalani 44 kitaran kemoterapi, tetapi baru masuk pusingan ketujuh, dia tidak dapat bertahan dan demam.
“Saya tergamam doktor memberitahu pemindahan sum sum tulang perlu dilakukan segera kerana jangka hayatnya dianggarkan sebulan saja.
“Jika tidak nyawa anak saya dalam bahaya dan mungkin tiada harapan hidup lagi,” katanya.
Pensyarah kolej swasta di Kuantan, Pahang itu berkata, suaminya melalui ujian pengesahan bagi memastikan kesesuaian sebagai penderma anaknya.
“Oleh kerana sukar mendapatkan penderma sum sum tulang dalam masa singkat, doktor mencadangkan suami sebagai penderma memandangkan kandungan saya baru memasuki tujuh bulan.
“Minggu depan, keputusan ujian keluar, saya harap sum sum tulang suami sepadan untuk bayi kami,” katanya.
Menurutnya, buat masa ini, Zulaikha perlu menjalani kemoterapi untuk memastikan badannya stabil hingga tarikh pemindahan sum sum tulang dilakukan.
“Doktor beritahu peluang Zulaikha cuma 50 peratus saja dan jika berjaya dia tetap memerlukan rawatan sepanjang hayat.
“Tetapi apa saja terbaik kami cuba ikhtiar dan selebihnya tawakal,” katanya.
Katanya, kos rawatan termasuk pemindahan sum sum tulang di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dianggarkan RM150,000 yang memerlukan sumbangan orang ramai melalui akaun Maybank 156226300886 atas nama Haffiszattul Nur Akmar.
“Kos berkenaan termasuk ubat dan rawatan sebelum dan selepas pemindahan.
“Buat masa ini, kami baru kumpul RM20,000 hasil sumbangan rakan, keluarga dan wang simpanan serta masih perlu RM130,000.
“Kami kini bergantung sepenuhnya kepada pendapatan suami kerana saya mengambil cuti tanpa gaji bagi menjaga dan menguruskan Zulaikha yang perlu ulang-alik ke hospital,” katanya yang menumpang di rumah saudara di Jalan Cochrane di sini.
Wanita itu berkata, besar harapan mereka sekeluarga melihat Zulaikha sembuh dan menjalani kehidupan sempurna seperti kanak-kanak lain.
“Pada usia begini Zulaikha sepatutnya aktif tetapi dia perlu dikuarantin.
“Dia cuma boleh memanggil ‘umi’, satu perkembangan yang sepatutnya buat saya gembira, namun saya sedih sebab dia masih bertarung dengan penyakitnya.
“Saya harap dugaan ini sementara, malah saya selalu berdoa, Zulaikha bertahan dan boleh hidup macam kanak-kanak lain,” katanya.
