Bukan satu perkara mudah jika seumur hidup menanggung kesakitan yang teruk di bahagian belakang badan. Sukar digambarkan jika kita perlu menghadapi kesakitan belakang badan seperti dicucuk objek tajam ketika menunduk, sukar menggerakkan kepala dengan keadaan posisi badan tegak terutama ketika memandu atau kesukaran memegang atau mengambil makanan akibat otot tangan berasa keras dan kaku.
Itu hanyalah sedikit pengalaman penulis sendiri ketika menghadiri sidang media mengenai penyakit spondilitis kejur atau ankylosing spondylitis (AS).
Kami diberi peluang untuk melakukan beberapa aktiviti bagi memahami sedikit kesakitan dialami pesakit AS. Ternyata ia bukan satu perkara mudah malah membebankan hingga ada kalanya boleh menjejaskan kesihatan mental dan emosi jika tidak diurus dengan baik.
Nawfal Johnson, 52, menyedari mula mengalami gejala kesakitan belakang badan sejak usianya 17 tahun. Ketika itu, doktor hanya menganggap ia kesan daripada kecederaan ketika bersukan, mungkin kesedaran mengenai penyakit AS belum tinggi dan tidak dipandang serius.
“Apabila menyambung pengajian di universiti, saya dapat rasakan sakit belakang yang teruk hingga susah untuk berjalan dan ada kalanya sukar bernafas serta menganggu tidur.
“Tiada apa yang menarik tetapi lebih kepada kesakitan yang teruk hingga boleh menyebabkan saya tertekan dan marah. Pesakit AS tidak dianggap sebagai ‘penderita’ atau ‘penghidap’ sebaliknya dianggap sebagai ‘pejuang’ kerana mereka perlu berjuang setiap hari menghadapi kesakitan yang teruk.
“Kebanyakan pesakit AS tidak dapat dilihat dari segi luaran tetapi dirasai pesakit itu sendiri di bahagian dalam badan. Bayangkan saya menghadapi kesengsaraan ini dalam tempoh 35 tahun,” katanya.
Ketika menyambung pengajian di universiti, kesakitan dialami semakin teruk dan sekali lagi berjumpa doktor. Tanpa sebarang penjelasan, doktor hanya memberikan brosur berkaitan AS.
Hatinya hancur selepas membaca brosur yang diberikan oleh doktor apabila mengetahui dia mempunyai penyakit yang tidak boleh diubati sepanjang hidupnya.
Menurut Persatuan Spondilitis Amerika, sesetengah orang yang berisiko mendapat AS akan mengalami tiga kriteria dan semua ciri berkenaan ada pada diri Nawfal.
Ciri penting apabila dia mewarisi penanda genetik HLAB27. Pada 1992, Nawfal berjumpa pakar reumatologi selepas sekian lama tidak melakukan pemeriksaan, dia membuat ujian darah dan mendapat keputusan positif HLAB27.
“Saya juga memiliki sejarah keluarga yang hidup dengan AS iaitu datuk, sepupu dan kini anak perempuan saya. Datuk mengalami AS dan menggunakan kerusi roda sejak di bangku sekolah manakala sepupu hanya kaku tidak mampu bergerak.
“Pada masa sama, saya juga ada masalah jangkitan gastrousus (membabitkan saluran pencernaan) yang kerap. Saya juga mengalami jangkitan campylobacter, penyakit bawaan makanan yang mengambil masa selama tiga minggu untuk pulih selain jangkitan bakteria Helicobacter pylori (H.pylori),” katanya.
Pada 1994, Nawfal berpindah ke Malaysia dan sekali lagi menerima berita menakutkan apabila disahkan mengalami masalah radang di bahagian mata iaitu iritis.
Disebabkan iritis, dia mengalami kerosakan tetap pada bahagian mata kanan. Lebih memburukkan keadaan, dia turut disahkan mengalami masalah osteoporosis pada tahun lalu dan kerana Nawfal pesakit AS, sedikit kemalangan boleh menyebabkan kecederaan besar di bahagian tulang belakang.
“Bagi mengelakkan kesihatan atau kesakitan bertambah buruk saya perlu mengelak daripada terdedah kepada tiga pencetus utama. Antaranya, makanan, persekitaran dan tekanan.
“Antara makanan yang menyebabkan kesakitan bertambah teruk ialah dal kuning, bunga kobis, kobis, terung, sesetengah produk tenusu dan piza.
“Malah, jika cuaca sejuk, kelembapan yang tinggi dan terlalu banyak terdedah kepada pendingin hawa juga meningkatkan kesakitan. Selain itu, tekanan yang berlebihan juga boleh menyebabkan kesakitan bertambah teruk,” katanya.
Penderitaan yang dilalui tidak terhenti di situ saja. Pada tahun lalu, Nawfal disahkan menghidap penyakit Meniere, penyakit yang jarang berlaku.
Penyakit ini menyebabkan jumlah cecair di dalam telinga menjadi tidak normal. Penyakit ini boleh menyebabkan pening, tidak dapat mendengar dalam frekuensi rendah, sensitif terhadap bunyi dan berlaku tekanan di dalam telinga.
Disebabkan masalah berkenaan dan ditambah dengan penyakit AS serta osteoporosis, dia tidak lagi mampu memandu kereta atau banyak berjalan.
“Saya ‘berjuang’ setiap hari dengan kesakitan sepanjang hidup termasuk komplikasi yang ditanggung disebabkan penyakit AS ini. Ia bukan saja memberi kesan kepada fizikal, tapi juga mental.
“Jiwa turut terganggu dan ada kalanya putus harapan hingga menyebabkan kemurungan. Bagi mengatasi kemurungan, saya cuba ungkapkan perasaan yang dialami melalui penulisan dalam buku sendiri, Ethereal Dreams & Hope yang mengandungi koleksi foto dengan kata-kata semangat,” katanya.
Nawfal turut menasihati pesakit AS supaya dapatkan bantuan dengan berjumpa doktor, urus kesihatan fizikal dan emosi dengan baik serta lakukan senaman bersesuaian untuk kekal fleksibel.
Perkara paling penting adalah mencari kumpulan sokongan yang positif, elakkan daripada terdedah kepada pencetus kesakitan seperti makanan, tingkatkan pengetahuan mengenai AS, berhati-hati dengan aktiviti yang dilakukan dan ambil ubat-ubatan disarankan oleh pakar.
AS menyakitkan
Pakar perubatan dan reumatologi, Dr Amir Azlan Zain berkata, AS ialah sejenis artritis yang menjejaskan tulang belakang yang bersifat progresif dan menyakitkan.
“Ia adalah masalah kronik berpanjangan yang menyebabkan keradangan pada sendi tulang belakang. Masalah tertumpu di bahagian urat tulang belakang dan akan menjadi radang.
“Sekiranya tidak diberikan rawatan segera, ia boleh menyebabkan kerosakan pada struktur yang tidak boleh dipulihkan sekali gus menyebabkan kekerasan pada sendi, mengurangkan pergerakan serta kualiti hidup pesakit dengan ketara,” katanya.
Jelasnya, antara tanda penyakit AS yag mustahak ialah sakit di bahagian pinggang atau tulang belakang. Namun, ia bukan seperti sakit pinggang biasa tetapi lebih sakit pada waktu pagi, selepas rehat dan kesakitan berasa lebih baik selepas kita melakukan aktiviti.
Selalunya, sakit pinggang biasa akan bertambah sakit apabila individu itu terlalu banyak bergerak atau melakukan aktiviti belebihan, namun ia berbeza dengan AS.
Sakit dalam kes AS berlaku selepas berehat dan akan menjadi lebih sakit jika tidak bergerak, namun dengan melakukan aktiviti dapat membantu mengurangkan kesakitan.
“Pesakit boleh mengalami tahap ketidakselesaan yang berbeza iaitu daripada ketegangan ringan kepada tulang belakang yang bercantum akibat pertumbuhan tulang.
“Sesetengah pesakit mungkin menunjukkan tanda demam, kelesuan, hilang selera makan dan radang mata (kemerahan dan sakit). Dalam kes yang jarang berlaku, ia boleh menyebabkan masalah paru-paru dan jantung,” katanya.
Spondilitis kejur dialami terutama dalam kalangan pesakit muda yang berada di peringkat lewat remaja atau awal dewasa. Di samping itu, lebih ramai lelaki berbanding wanita yang mengalami masalah ini iaitu pada nisbah kira-kira 2:1.
Rawatan terkini
Menurut Pakar Runding Reumatologi (UMSC) dan Presiden Yayasan Artritis Malaysia, Profesor Madya Dr Sargunan Sockalingam, spondilitis kejur ialah penyakit serius yang kurang diketahui oleh kebanyakan orang.
“Ramai pesakit saya mengalami gejala pertama mereka pada usia sangat muda. Ada yang baru saja menamatkan pengajian universiti dan memulakan kerjaya.
“Keadaan ini menyebabkan mereka sukar untuk menjalankan aktiviti harian dan bekerja kerana mungkin perlu kerap mengambil cuti untuk menguruskan penyakit mereka.
“Kadangkala kesakitan yang dialami amat menyeksakan sehingga mereka tidak dapat tidur. Keadaan ini juga menjejaskan interaksi sosial pesakit dengan orang lain kerana ia mengehadkan pergerakan mereka,” katanya.
Ujarnya, penting untuk pesakit mengesan tanda awal AS dan menerima rawatan untuk mencegah kerosakan tulang belakang kekal. Oleh itu, pesakit yang mengalami gejala di atas dinasihatkan mendapat bantuan pakar dengan serta-merta.
Rawatan piawaian yang disyorkan bagi pejuang spondilitis kejur juga termasuk ubat antiradang bukan steroid (NSAID) dan terapi faktor nekrosis anti-tumor (TNF). Bagi sesetengah pesakit, rawatan terbabit gagal mengawal penyakit dengan sewajarnya atau mempunyai kesan sampingan yang tidak boleh diterima oleh pesakit.
Buktinya, 40 peratus penghidap spondilitis kejur tidak bertindak balas terhadap terapi anti-TNF. Pesakit yang mengalami AS kini boleh mendapatkan rawatan produk biologi, Cosentyx dengan kos berpatutan dan mampu milik.
Ketua Francais Bahagian Immunologi dan Dermatologi, Neurosains, Novartis Malaysia, Bernice Chan berkata, ia adalah rawatan baru sejak rawatan terapi faktor antitumor (anti-TNF) dipasarkan 18 tahun dulu.
“Lazimnya, ubat inovatif baru memang mahal. Oleh itu, kami berharap agar rawatan ini membantu pesakit meningkatkan fleksibiliti dan kembali bergerak.
“Lebih penting, ia dapat memberi peluang kepada pesakit untuk mengekalkan keupayaan bekerja dan membantu mengurangkan kerumitan yang dikaitkan dengan penyakit ini,” katanya.
Walaupun ubat biologi lebih berpatutan berbanding rawatan piawaian semasa, terdapat sebilangan besar pesakit yang tidak mampu mendapatkan rawatan.
Ini salah satu faktor yang menghalang pesakit daripada menerima rawatan sewajarnya di peringkat awal. Selepas mempertimbangkan perkara ini, Yayasan Artritis Malaysia berganding bahu dengan Novartis Malaysia untuk menganjurkan larian kebajikan sempena Hari Spondilitis Kejur Sedunia pada Mei ini.
Tujuan usaha ini dijalankan adalah untuk meningkatkan kesedaran mengenai spondilitis kejur di samping mengutip dana untuk memberi sokongan kewangan kepada pesakit agar mereka dapat menerima rawatan dan menikmati kualiti hidup yang lebih baik.
