Sejak berusia 17 tahun Nawfal Johnson, 52, sudah didiagnos Spondilitis Kejur atau Ankylosing Spondylitis (AS). Lebih memeritkan ketika beliau menyambung pelajaran di Universiti Nebraska apabila mengalami gejala lebih serius, sakit di bawah bahagian belakang badan sehingga belakang kaki yang menyebabkan beliau sukar berjalan.
Berikutan itu, dia mengalami kemurungan dan marah akibat penyakit itu. Lebih teruk tulang rusuknya sering menjadi kaku dan kadangkala sukar bernafas serta kerap kali tidak boleh tidur sehingga keletihan keesokan harinya.
Dia kemudian berjumpa doktor di pusat kesihatan universiti berkenaan dan doktor mengukur dada selain memintanya bernafas sambil mengukur lebar dada pula. Nawfal juga diminta berdiri di dinding dan diminta membongkok serendah mungkin.
“Doktor berkenaan dengan tenang memaklumkan saya mengalami AS dan memberikan risalah mengenainya untuk mengetahui lebih lanjut berkenaan penyakit itu.
“Hati saya hancur apabila mengetahui mengalami penyakit yang tidak boleh dirawat dan berkemungkinan menanggung kesakitan sepanjang hayat,” katanya ketika ditemui pada pelancaran Cosentyx rawatan terapi antitumor (anti TNF) di ibu negara baru-baru ini.
Pakar Perunding Reumatologi, Pusat Perubatan Sunway, Dr Amir Azlan Zain, berkata AS adalah penyakit kronik yang menyebabkan radang ligamen antara tulang vertebra dan sambungan ligamen ke tulang.
Sekiranya tidak diperiksa, beliau berkata, ia boleh menyebabkan tulang belakang menjadi keras dan tidak boleh dipulihkan.
Penyakit ini akan berkembang hingga menyebabkan seseorang itu semakin lama semakin membongkok dan akhirnya perlu menggunakan tongkat.
“Kebanyakan pesakit dikenal pasti mengalami AS ketika usia bawah 30 tahun. Tiga daripada 10 pesakit terpaksa berhenti kerja dan satu daripada empat pesakit berasakan keadaan itu sebagai penghalang mereka untuk mendirikan rumah tangga,” katanya.
Jelasnya, antara tanda penyakit AS yang mustahak ialah sakit di bahagian pinggang atau tulang belakang. Namun, ia bukan seperti sakit pinggang biasa tetapi lebih sakit pada waktu pagi, selepas rehat dan kesakitan berasa lebih baik selepas kita melakukan aktiviti.
Selalunya, sakit pinggang biasa akan bertambah sakit apabila individu itu terlalu banyak bergerak atau melakukan aktiviti belebihan, namun ia berbeza dengan AS.
Sakit dalam kes AS berlaku selepas berehat dan akan menjadi lebih sakit jika tidak bergerak, namun dengan melakukan aktiviti dapat membantu mengurangkan kesakitan.
“Pesakit boleh mengalami tahap ketidakselesaan yang berbeza iaitu daripada ketegangan ringan kepada tulang belakang yang bercantum akibat pertumbuhan tulang.
“Sesetengah pesakit mungkin menunjukkan tanda demam, kelesuan, hilang selera makan dan radang mata (kemerahan dan sakit). Dalam kes yang jarang berlaku, ia boleh menyebabkan masalah paru-paru dan jantung,” katanya.
Spondilitis kejur dialami terutama dalam kalangan pesakit muda yang berumur lewat remaja atau awal dewasa. Di samping itu, lebih ramai lelaki berbanding wanita yang mengalami masalah ini iaitu pada nisbah kira-kira 2:1.
Dalam pada itu, Pakar Runding Reumatologi (UMSC) dan Presiden Yayasan Artritis Malaysia, Profesor Madya Dr Sargunan Sockalingam berkata, spondilitis kejur ialah penyakit serius yang kurang diketahui oleh kebanyakan orang.
“Ramai pesakit saya mengalami gejala pertama mereka pada usia sangat muda. Ada yang baru saja menamatkan pengajian universiti dan memulakan kerjaya.
“Keadaan ini menyebabkan mereka sukar untuk menjalankan aktiviti harian dan bekerja kerana mungkin perlu kerap mengambil cuti untuk menguruskan penyakit mereka.
“Kadangkala kesakitan yang dialami amat menyeksakan sehingga mereka tidak dapat tidur. Keadaan ini juga menjejaskan interaksi sosial pesakit dengan orang lain kerana ia mengehadkan pergerakan mereka,” katanya.
Ketua Francais Bahagian Immunologi dan Dermatologi, Neurosains, Novartis Malaysia, Bernice Chan berkata, ia adalah rawatan baru sejak rawatan terapi faktor antitumor (anti-TNF) dipasarkan 18 tahun lalu.
“Lazimnya, ubat inovatif baru memang mahal. Namun, kami berharap rawatan ini membantu pesakit meningkatkan fleksibiliti dan kembali bergerak.
“Lebih penting, ia dapat memberi peluang kepada pesakit untuk mengekalkan keupayaan bekerja dan membantu mengurangkan kerumitan yang dikaitkan dengan penyakit ini,” katanya.
Walaupun ubat biologi lebih berpatutan berbanding rawatan piawaian semasa, terdapat sebilangan besar pesakit yang tidak mampu mendapatkan rawatan.
Ini salah satu faktor yang menghalang pesakit daripada menerima rawatan sewajarnya pada peringkat awal. Selepas mempertimbangkan perkara ini, Yayasan Artritis Malaysia berganding bahu dengan Novartis Malaysia untuk menganjurkan larian kebajikan sempena Hari Spondilitis Kejur Sedunia bulan lalu.
Tujuan usaha ini dijalankan adalah untuk meningkatkan kesedaran mengenai spondilitis kejur di samping mengutip dana untuk memberi sokongan kewangan kepada pesakit agar mereka dapat menerima rawatan dan menikmati kualiti hidup yang lebih baik.
