Kuala Lumpur: Ditelan mati emak, diluah mati bapa. Itulah perasaan dirasai ibu bapa ini apabila orang luar mungkin menganggap mereka kejam hanya kerana tidak mengikut permintaan anak untuk makan apa dimahukan.
Namun, ibu bapa dan keluarga kepada pesakit Sindrom Prader-Willi (PWS) ada alasan kukuh untuk mengawal tabiat pemakanan anak mereka.
Ikuti kisah yang dikongsi ibu bapa ini mengenai suka duka dan cabaran dalam membesarkan anak mereka yang mengalami PWS.
KISAH 1
Kehilangan anak tersayang akibat PWS membuatkan ibu muda ini menyedari penyakit itu bukan boleh dipandang ringan.
Nurulhuda Hasan, 34, berkata anak sulungnya Muhammad Ilham Akif Mohd Rozaini, 8, atau mesra disapa Akif meninggal dunia pada 14 November tahun lalu akibat masalah pernafasan semasa tidur (sleep apnoea).
"Saya anggap Akif anugerah terindah yang Allah pinjamkan selama lapan tahun untuk menjadikan saya ibu yang lebih cakna dan menerima PWS.
"Sepanjang hayatnya, saya manfaatkan sepenuhnya Diploma Psikologi dimiliki untuk positif menerima keadaan Akif dan membesarkannya macam kanak-kanak lain dan banyak mendekati golongan senasib Akif," katanya.
Berkongsi cabaran membesarkan anak sulung daripada dua beradik itu, Nurulhuda berkata, Akif dilahirkan dengan berat 3.53 kilogram (kg) sebelum naik mendadak kepada 85 kg.
"Badannya mula naik mendadak ketika usia tiga tahun sehingga kami sekeluarga terpaksa menukar gaya pemakanan kepada diet seimbang.
"Namun, cabarannya walaupun pemakanannya dikawal, berat badannya tetap naik mendadak kepada 85kg sehingga akhir hayatnya," katanya.
Katanya, mereka sekeluarga menerima seadanya keadaan Akif dengan mendapat sokongan Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PSPWM).
"Kami banyak menyertai program dianjurkan persatuan sehingga semua anak-anak itu saya anggap macam anak sendiri.
"Kini, walaupun Akif sudah tiada kami masih berhubung, tetapi saya tidak turun (hadir program) kerana masih tidak boleh tengok anak PWS sebab muka mereka sama.
"Sungguhpun begitu, saya memanfaatkan media sosial berkongsi pengalaman mempunyai anak PWS bagi memberi kesedaran dan semangat kepada masyarakat terutama ibu bapa senasib," katanya
KISAH 2
Bunyi macam lucu, tetapi itulah keputusan dibuat pasangan suami isteri ini apabila terpaksa mengunci dapur demi menyelamatkan nyawa anak mereka bagi memastikan ketaksubannya terhadap makanan dapat dikawal.
Zalina Arshad dan suaminya, Ahmad Mohni Aris masing-masing berusia 50-an memutuskan perkara itu, demi menyeimbangkan tabiat pemakanan anak bongsu mereka, Arifah Umayra, 21, yang menghidap PWS.
Zalina berkata, mereka terpaksa memasang pintu gelunsur dengan setiap ahli keluarga dalam rumah akan menyimpan anak kunci masing-masing.
"Anak saya itu, kalau tak dikawal tahap mengidam (untuk makan) dia 24 jam. Bayangkan dia boleh menghabiskan satu mangkuk penuh nasi goreng untuk lapan orang makan dalam waktu singkat saja.
"Pernah dia bawa masuk satu plastik biskut ke dalam bilik sampai terlelap pegang biskut. Sampai macam itu sekali tahap obses dia terhadap makanan.
"Jadi apa kami buat, selain kunci dapur, kami juga akan makan serentak dengan 'portion' (bahagian) makanan dia mengikut diet seimbang dengan melebihkan sayur dan lauk.
"Pada masa sama, kami ajar dia berpuasa pada setiap Isnin dan Khamis, selain dia akan berpuasa penuh pada Ramadan," katanya.
Sebelum itu katanya, Arifah Umayra belajar di kolej vokasional di Kuantan, Pahang dalam jurusan bakeri, namun masalah timbul apabila jauh daripada pengawasan keluarga hingga berat badannya naik mendadak.
"Dia sempat belajar di situ selama tiga bulan saja kerana pelbagai masalah timbul disebabkan tak mampu kawal dirinya (untuk makan).
"Memang sifat semula jadinya apabila nampak makanan, dia mahu dan kalau tak dapat, dia akan tantrum walaupun itu hak orang lain.
"Masalah timbul apabila orang sekeliling tidak memahami keadaannya itu dan hari-hari orang tuduh anak saya 'pencuri' kerana jam 2 pagi orang tengah tidur, dia ambil makanan orang dalam locker," katanya.
Disebabkan keadaan tidak terkawal, mereka memutuskan memberhentikan Arifah Umayra dari kolej terbabit.
"Berat dia masa pergi sana (kolej vokasional) 35.5 kilogram (kg), tetapi balik dengan berat 50 kg kerana segala lebihan makanan dia akan makan apatah lagi kursus diambil itu membabitkan makanan.
"Alhamdulillah, sekarang selepas kami kawal pemakanannya, beratnya normal kepada 42 kilogram, namun dia menghidap diabetes dan terpaksa makan ubat kencing manis.
"Tahun lalu, dia juga menjalani pembedahan kerana scoliosis disebabkan tulangnya lembut dan kecil," katanya.
Katanya, biarpun usianya meningkat dewasa, namun perwatakan dan pemikiran Arifah Umayra umpama kanak-kanak sekolah rendah.
"Ini yang merisaukan, sebab itu kami tak boleh lepaskan dia berdikari di luar sana kerana bimbang pisang berbuah dua kali.
"Keterujaan melampau dia terhadap makanan membantutkan kami hantar dia ke mana-mana.
"Kalau boleh jika dia mahu belajar atau mengambil kursus kemahiran, saya mungkin terpaksa duduk sebelah dia untuk pantau kerana dia tak boleh duduk asrama atau dilepaskan tanpa pengawasan keluarga," katanya.
Zalina berkata, Arifah didiagnos PWS pada usianya 14 hari selepas dilahirkan pada 2002 sewaktu mereka menjalani satu ujian pengesahan di Australia.
"Dia disahkan sebagai pembawa, bukan dapat daripada keturunan. Dia juga buat rawatan tambahan apabila seawal usianya empat bulan, (dan) didiagnos jantung berlubang.
"Sejak itu, kami buat pelbagai ikhtiar termasuk perubatan Islam selain terapi pertuturan dan fisiologi, malah sanggup berpindah-randah demi memastikan dia dapat hirup udara segar kerana tidak boleh kena jerebu," katanya.
KISAH 3
Melihat tabiat makan anaknya semakin tidak terkawal sehingga mendatangkan obesiti, Azman Ahmad Bakri nekad mengubah kehidupan keluarga kepada gaya lebih sihat.
Konsultan media berusia 47 tahun itu berkata, anaknya Mikhael, 12, dilahirkan dengan PWS yang pada mulanya disangka menghidap albino kerana berkulit putih dan berambut perang.
"Selepas pemeriksaan HKL diagnos sebagai PWS, saya tak tahu nak buat apa pada masa itu kerana tiada pengetahuan langsung pasal penyakit ini.
"Dalam tempoh dua tahun agak sukar kerana dia tidak mampu menyusu sendiri dan memerlukan kita suap menggunakan sudu," katanya.
Menurutnya, masalah lebih besar timbul apabila Mikhael gagal mengawal tabiat makan sejak usianya empat tahun sehingga menghidap pelbagai komplikasi.
"Pada usianya lapan tahun, berat badan dia naik kepada 67.5 kilogram (kg) sebab kemampuan dia makan tiga kali ganda berbanding kanak-kanak normal.
"Dia juga kerap keluar masuk hospital sebab komplikasi obesiti dan selalunya dia mudah kena jangkitan paru-paru terutama kalau terdedah persekitaran luar macam debu, habuk dan sebagainya," katanya.
Katanya, dia mula mengubah gaya hidup keluarganya kepada lebih sihat apabila doktor memberitahu risiko nyawa anaknya dalam bahaya jika terlalu obesiti.
"Hendak kawal pemakanannya, saya ubah tabiat dan gaya hidup keluarga kami di mana dalam rumah memang tiada langsung snek dan biskut, malah dalam peti ais cuma ada sayur, buah dan air masak saja.
"Pemakanan hariannya dikurangkan kepada separuh daripada pengambilan makanan kanak-kanak normal.
"Dia juga perlu sekurang-kurangnya buat aktiviti kecergasan seperti larian atau jalan kaki dalam enam kilometer (km) atau berenang (4km) sehari bergantung kepada 'mood' dan mana yang dia mampu buat," katanya.
Azman berkata, jauh di sudut hatinya dia kasihan dengan anaknya, namun perlu cekal demi memastikan keselamatan nyawa anaknya dengan menjalani gaya hidup sihat.
"Sebagai bapa, rasa bersalah tetap ada, malah orang akan ingat kita ini kejam tetapi terpaksa ketepikan semua sebab kena fikir kita buat macam ini sebab sayang dia. Kalau ikut saja apa dia hendak makan, terimalah hakikat dia akan mati cepat.
"Hendak dapatkan berat badan ideal sekarang bukan mudah, memang macam-macam cabaran tetapi lama kelamaan dia sendiri boleh membiasakan diri dengan rutin itu.
"Alhamdulillah selepas 28 bulan, saya mengawal tabiat pemakanan dan aktiviti fizikalnya, akhirnya berat badan Mikhael menurun kepada 42 kg sampai sekarang," katanya.
Katanya, dia berharap kerajaan cakna dengan keperluan golongan PWS ini kerana mereka memerlukan pengurusan dan rawatan berbeza berbanding penyakit jarang jumpa lain.
"Ibu bapa macam kami cuma bimbangkan kalaulah kami tiada nanti, macam mana anak ini akan berdikari.
"Pengambilan makanan satu hal dan macam mana pula mereka hendak hadapi alam pekerjaan dan kehidupan harian dewasa mereka kelak.
"Jadi, kerajaan perlu beri perhatian terutama bab nak ambil insurans. Mohon bantuan semua tak boleh sebab kad orang kurang upaya (OKU) individu PWS ini dalam kategori am sedangkan keperluan setiap penyakit berbeza," katanya.
