Subang Jaya: Malaysia memerlukan satu dasar khas untuk penyakit jarang jumpa bagi memudahkan penghidapnya menjalani diagnosis, rawatan dan melindungi kebajikan golongan itu.
Presiden Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PSPWM), Azhar Talib berkata, dasar itu perlu dirangka mengikut acuan Malaysia yang mempunyai kepelbagaian adat resam.
Menurutnya, setiap penyakit jarang jumpa perlu ditangani dengan cara berbeza disebabkan keadaan penyakit dan keperluan mereka tidak sama antara satu sama lain.
"Sepatutnya kita perlu ada tempat khusus untuk membangunkan anak-anak ini supaya mampu berdikari serta dilengkapi dengan profesional pelbagai disiplin untuk mengurus dan merawat mengikut keadaan penyakit masing-masing.
"Saya ambil contoh PWS saja, Jerman ada institusi khas untuk anak PWS manakala United Kingdom dan Amerika Syarikat memiliki PWS Home selain Perancis, Sepanyol, Korea dan Jepun juga sudah ke arah itu sekarang.
"Kita harap Malaysia juga cakna dengan keperluan anak ini dan pelaksanaannya dipercepatkan kerana anak ini semakin membesar dan cabarannya semakin tinggi," katanya.
Lebih mencabar, Azhar berkata, penyediaan untuk anak ini supaya mampu berdikari demi kelangsungan hidup.
"Dalam kes anak PWS ini misalnya, usia mereka 17 tahun ke atas akan berdepan masalah sosial, psiko-sosial, pembelajaran serta cabaran melangkah ke alam pekerjaan.
"Paling mencabar, di negara mana pun sama industri makanan dan minuman (F&B) antara kerja paling mudah diisi golongan ini, tetapi bagi pesakit PWS bidang ini seharusnya dijauhkan kerana ia punca masalah utama mereka," katanya.
Katanya, penyampaian maklumat mengenai penyakit ini perlu dilaksanakan kerap bagi memberi kesedaran dan kefahaman kepada masyarakat.
"Macam PWS ini, makanan adalah kelemahan mereka, jadi kita perlu fikir cara lain, namun cabarannya Malaysia mempunyai budaya suka menjamu orang makan apatah lagi kalau kanak-kanak minta.
"Jadi, macam mana kita mahu ubah budaya ini dan beri orang faham mengenai PWS ini kelemahannya adalah makanan. Antara caranya ialah tingkatkan kesedaran dan lahirkan lebih ramai profesional mengurus PWS.
"Pada masa sama, pusat pengajian tinggi boleh membuat kajian terperinci sebagai satu rujukan kepada semua pihak untuk memudahkan mereka berdepan individu PWS," katanya.
Azhar berkata, sejak didaftarkan pada 2018, PSPWM berjaya menghimpunkan 173 individu PWS.
"Dalam rekod kami, seramai 26 daripada 173 sudah meninggal dunia dengan masalah utama mereka ialah obesiti dan diabetis.
"Kami berperanan penting dalam menyediakan plaform untuk mereka mendapat rawatan perubatan profesional dan terapi terlatih untuk membantu kelangsungan mereka termasuk mengawal tabiat pemakanan yang merisikokan nyawa mereka.
"Selain itu, kami juga berkolaborasi dengan Taylor's University, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM) dan University of Toulouse, Perancis untuk memperkukuhkan lagi rujukan," katanya.
Perlu lebih banyak sistem sokongan
Biarpun jumlah mereka hanya 147 daripada 33.4 juta populasi penduduk Malaysia, individu yang dilahirkan dengan Sindrom Prader-Willi (PWS) memerlukan banyak sistem sokongan daripada pelbagai pihak.
Ketua Jabatan Sekolah Seni Liberal dan Sains Taylor's University, Prof Madya Dr Wan Puspa Melati Wan Abdul Halim berkata, lebih banyak aspek perlu diteliti untuk memastikan keperluan golongan ini dipenuhi supaya dapat menjalani kehidupan baik seperti rakyat Malaysia lain.
"Sebenarnya PWS ini bukan baharu, tetapi bantuan sistem sokongan diberikan sangat kurang daripada segi sokongan polisi, komuniti, psikologi, sosial dan sebagainya.
"Contohnya PWS ini, Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) klafikasikan mereka sebagai orang kurang upaya (OKU) (tetapi) kategori apa?
"Syarikat pula adakah melindungi pekerja mereka yang ada anak PWS ini atau pelepasan cukai macam mana?" katanya.
Katanya, cabaran lain ialah bagaimana membangunkan dan memperkasakan anak ini supaya mereka boleh hidup berdikari dan bekerja seperti orang lain.
"Dari segi pemakanan, isu itu sudah diketahui dan bukan cabaran besar kerana mereka masih boleh belajar dan tangani.
"Mereka boleh mengawal isu ini dengan bantuan seperti klinik khas untuk PWS yang ditubuhkan kumpulan pakar Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM).
"Dari segi sains sosial dan psikologi pula, tiada orang cakap pasal perhubungan bagaimana kita mahu tangani anak PWS ini apabila dia sekolah, bekerja dan sebagainya.
"Jadi, apa cara kita untuk terus perkasakan anak ini supaya boleh berdikari. Misalnya kalau ibu bapa mereka sudah tiada hendak bantu dia," katanya.
Katanya, setiap usaha intervensi memerlukan peranan semua lapisan sebagai satu pasukan bagi membantu golongan PWS ini.
