Dihina, dibuang kerja dan mengalami diskriminasi antara dugaan perit dialami penghidap epilepsi atau sawan. Ini kerana, stigma masyarakat yang menganggap penghidapnya menyebarkan penyakit boleh berjangkit, di samping dikatakan gila menyebabkan mereka sering disisihkan.
Disebabkan penyakit itu juga pergerakan mereka terbatas apabila tidak boleh berjalan jauh seorang diri, tidak boleh berdikari dan tidak boleh memandu serta menghadapi masalah pembelajaran.
Lebih derita apabila keluarga sendiri tidak memberikan sokongan sewajarnya kerana malu mempunyai pasangan atau anak menghidap epilepsi dan bertindak menyembunyikan mereka daripada pengetahuan masyarakat. Oleh kerana tekanan perasaan dihadapi penghidap epilepsi, mereka merasakan hidup tidak berguna kerana penyakit membatasi segalanya.
Secara zahirnya, penghidap epilepsi kelihatan seperti insan normal tetapi apabila penyakit ini menyerang, mereka akan berada dalam keadaan yang tidak sedarkan diri berpunca daripada gangguan cetusan yang berlaku di dalam otak penghidapnya.
Namun, mereka akan kembali normal selepas gangguan itu berakhir. Bagi penghidap epilepsi, Janet Lee, 25, penyakit terbabit tidak menghalangnya menjalani kehidupan seperti insan biasa yang lain, malah apa yang dilakukan gadis terbabit ketika ini tidak terdaya dilakukan segelintir insan biasa.
Janet mula dikesan menghidap epilepsi selepas mengalami sera-ngan sawan pertama ketika berusia lapan bulan. Awalnya, keluarga Janet tidak menyedari serangan sawan itu adalah tanda-tanda penyakit epilepsi sebaliknya menyangkakan dia terkena jangkitan virus.
Namun, serangan sawan semakin kerap ketika Janet berusia setahun setengah sebelum mendapatkan pemeriksaan lanjut doktor dan diagnosis mengesahkan Janet menghidap epilepsi.
Menurut ibunya, Joyce Moi, 59, disebabkan penyakit terbabit Janet tidak dapat bersekolah seperti kanak-kanak lain kerana menghadapi masalah pembelajaran apabila otaknya dikatakan turut gagal memproses maklumat visual.
“Janet tidak bersekolah sehingga usianya 16 tahun tetapi sebagai ibu, sudah tentu saya bimbangkan masa depannya dan mahu dia mendapat pendidikan sewajarnya.
“Oleh itu, saya mengajar sendiri dia mengeja, membaca, menulis dan mengira di rumah menerusi terapi dan program pembelajaran di rumah yang bersesuaian termasuk mengupah guru datang memberikan kelas tambahan.
“Janet juga meminati seni lukis dan dia kini berupaya melukis menggunakan teknik titik dengan baik selepas dilatih oleh seorang guru lukisan. Malah, lukisannya pernah dihantar ke Amerika Syarikat untuk dijual oleh Yayasan Epilepsi Amerika (EFA),” katanya ketika ditemui pada Pameran Kesedaran Neurologi di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Kuala Lumpur, baru-baru ini.
Joyce berkata, tahun lalu yayasan berkenaan menyiarkan hebahan menerusi Internet mencari artis penghidap epilepsi, lalu dia bertindak menghantar satu daripada lukisan anaknya.
“Tidak sangka mereka berminat dengan lukisan Janet dan dalam masa satu jam saja lukisan itu berupaya dijual pada harga AS$600 iaitu kira-kira RM2,196. Selepas itu, kami menghantar banyak lagi lukisan hasil nukilan Janet dan wang yang diperoleh disumbang ke dana bagi membantu penghidap epilepsi lain.
“Selain melukis, Janet juga gemar membuat biskut dan biskutnya kini dijual dengan jenama Janet’s Cookies serta mendapat sambutan. Walaupun dia menghasilkan perniagaan sendiri menjual biskut, saya tetap mengawasi kerja-kerjanya di dapur terutama ketika mengendalikan ketuhar.
“Ini kerana, Janet masih lagi mengalami serangan sawan cuma kekerapannya sudah berkurangan hasil disiplin dalam pengambilan ubatan. Jika dulu, dia diserang sawan sekali dalam tempoh dua hingga tiga hari, sekarang serangan datang sekali dalam satu hingga dua bulan,” katanya.
Katanya, ibu bapa yang mempunyai anak penghidap epilepsi wajar menerima seadanya masalah kesihatan anak mereka itu dan memberikan sokongan sepenuhnya dan paling penting, ibu bapa perlu mendapatkan maklumat tepat mengenai cara penjagaan yang betul supaya penghidap epilepsi tidak terpinggir.
Janet kini menyambung pengajian dalam jurusan diploma pentadbiran perniagaan di kolej swasta secara dalam talian.
Seorang lagi penghidap epilepsi, Serene Low, 55, berkata sudah 36 tahun dia menghidap penyakit terbabit dan menghadapi pelbagai cabaran hebat daripada orang sekeliling ketika belajar dan bekerja.
“Pendidikan mengenai epilepsi dalam kalangan masyarakat masih rendah apabila saya tidak mendapat sokongan secukupnya daripada orang ramai. Saya terpaksa mengharung sendirian saat sukar tanpa bantuan kerana orang lain tidak memahami kesulitan penghidap epilepsi.
“Mulanya kehidupan saya sangat teruk sehingga saya mengalami kemurungan. Namun, akhirnya saya sedar jika berterusan begini ia akan menjejaskan masa depan, lalu saya bangkit dan memaksa diri untuk belajar daripada kepayahan. Saya juga berdisiplin dalam pengambilan ubatan dan sentiasa mengikut nasihat doktor.
“Dengan bantuan dan sokongan keluarga, saya berjaya mengatasi halangan dan kehidupan saya bertambah baik. Malah, saya juga menamatkan pengajian di kolej swasta dan mendapat pekerjaan yang baik. Untungnya, majikan dan rakan sekerja memahami masalah kesihatan saya dan mereka yang banyak membantu ketika saya diserang sawan di tempat kerja,” katanya.
Serene berkata, situasinya berlainan selepas dia bertukar pekerjaan apabila di tempat kerja baru itu dia tidak disenangi dan rakan sekerja menjauhkan diri.
“Disebabkan penyakit ini kami tidak mempunyai ramai kenalan, di samping sering dipinggirkan. Sudah cukup kami menderita penyakit ini yang menyerang sesekali, usah tambah derita kami dengan layanan yang tidak adil.
“Oleh itu, adalah penting membuatkan masyarakat faham me-ngenai penyakit epilepsi supaya penghidapnya tidak lagi dipandang serong. Kami juga mampu meneruskan kehidupan dan berjaya seperi insan normal lain,” katanya yang sudah berumah tangga dan mempunyai anak lelaki berusia 27 tahun.
Sementara itu, Pensyarah merangkap Pakar Neurologi PPUM, Dr Sherrini Ahmad berkata, penyakit epilepsi boleh dirawat dan untuk mendiagnosis penyakit epilepsi selalunya dibuat berdasarkan klinikal dan juga ujian electroensefalogram (EEG) yang digunakan untuk merakam gelombang otak dan boleh digunakan untuk mendiagnos sawan dan jenis sawan yang dihidapi pesakit, sama ada sawan menyeluruh atau sawan separa.
Kaedah imbasan otak seperti tomografi berkomputer (CT) dan pengimejan resonans magnetik (MRI) boleh digunakan untuk mengetahui penyebab sawan kerana kadangkala imbasan otak ha-nya normal dan penyebab sawan tidak dapat dikesan.
Rawatan untuk epilepsi boleh dibahagi kepada tiga iaitu rawatan dengan ubat, pembedahan bahagian otak yang menyebabkan tercetusnya penyakit sawan dan perangsang saraf vagal (VNS) iaitu alat yang digunakan untuk merangsang saraf vagus dan dapat mengurangkan kekerapan penyakit sawan.
“Ada pelbagai ubatan sawan di Malaysia dan lebih banyak lagi yang akan dipasarkan di negara ini tetapi kos adalah antara masalah utama untuk menggunakan ubatan yang lebih terkini. Antara ubatan sawan yang kerap digunakan termasuklah phenytoin (Dilantin), carbamazepine (Tegretol), lamotrigine (Lamictal), sodium valproate (Epilim) dan levetiracetam (Keppra).
“Ubat-ubatan lain yang mungkin diperoleh di sesetengah hospital sahaja termasuklah oxcarbazepine (Trileptal), lacosamide (Vimpat), zonisamide (Zonegran) dan parampanel (Fycompa).
“Setiap ubatan ada cara yang tersendiri untuk bertindak dalam otak dan mengurangkan kekerapan atau menghentikan serangan sawan. Doktor akan memilih ubat yang terbaik untuk jenis sawan yang dihidapi pesakit dan pemilihan ubat bergantung juga kepada kesesuaian ubat itu terhadap setiap pesakit.
“Ini kerana, ada kala pesakit tidak dapat terus menggunakan sejenis ubat kerana kesan sampi-ngan dan adalah penting untuk berbincang dengan doktor supaya ubat yang lebih sesuai boleh diberikan,” katanya.
Menurutnya, rawatan pembedahan selalunya diberikan kepada pesakit yang mendapat sawan separa dan beberapa prosedur perlu dilalui pesakit sebelum pakar dapat merancang pembedahan otak.
“Jika kekerapan sawan tidak dapat dikawal dengan ubat-ubatan, pesakit akan diberi kaunseling mengenai pembedahan. Pesakit akan melalui tiga hingga lima hari rakaman video EEG apabila pakar sawan akan merakam sawan yang dihidapi pesakit menggunakan video dan rakaman gelombang otak.
“Kedua-dua presedur ini akan membantu pakar mengenal pasti bahagian otak yang mencetuskan sawan. Maklumat ini akan digabungkan dengan keputusan MRI otak yang sudah dibuat. Pakar sawan kemudian akan berbincang dengan pakar pengimejan (Neuroradiologist), pakar bedah otak dan pakar psikologi untuk menetapkan bahagian otak yang perlu dibedah.
“Ini bagi mengambil kira kesan sampingan sama ada besar atau kecil yang bakal berlaku jika pesakit meneruskan pembedahan. Selalunya pesakit akan digalakkan meneruskan pembedahan jika tidak ada komplikasi major yang akan berlaku.
“Kadangkala cara pengimejan yang lebih maju perlu digunakan untuk menentukan dengan tepat bahagian otak yang perlu dibedah agar tidak menganggu bahagian otak yang lain dan ini termasuklah imbasan tomografi pelepasan positron (PET) dan imbasan tomografi berkomputer pelepasan photon tunggal (SPECT),” katanya.
Sesetengah pesakit perlu membuat rakaman EEG secara intrakranial jika maklumat dari rakaman EEG yang biasa tidak mencukupi.
Jika pesakit tergolong dalam kumpulan di mana rawatan ubatan tidak mencukupi untuk merawat sawan dan pada masa sama tidak sesuai untuk pembedahan, alat untuk merangsang saraf vagus iaitu VNS boleh digunakan.
Adalah penting bagi setiap pesakit berbincang dengan pakar sawan mengenai penyakit mereka dan bersetuju dengan pilihan atau cara terbaik untuk merawat penyakit epilepsi.
