SEPERTI insan lain, pesakit penyakit jarang jumpa juga mahukan kehidupan lebih selesa dan akses rawatan yang saksama.
Pesakit mahupun keluarga tidak seharusnya disisihkan dan masyarakat perlu lebih terbuka menerima kehadiran mereka.
Justeru, bagi meningkatkan kesedaran awam dan membantu pesakit penyakit jarang jumpa, pertubuhan bukan kerajaan (NGO) bergabung tenaga menganjurkan Ride With Hope-Miku Challenge 2022 untuk mengumpul dana mengisi Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa.
NGO terbabit ialah Pertubuhan Penyakit Lisosomal Malaysia (MLDA), Persatuan Penyakit Jarang Jumpa (MRDS), Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PWSM) dan Persatuan Berbasikal Negeri Sembilan.
Program di Dataran Rembau, Negeri Sembilan itu menarik penyertaan hampir 600 peserta yang terdiri daripada orang awam dan ahli keluarga pesakit.
Presiden MLDA, Ir Lee Yee Seng berkata, program itu dianjurkan sebagai rentetan kepada siri perjumpaan dan komitmen pelbagai kumpulan supaya pesakit penyakit jarang jumpa mendapat pembelaan.
Kata Lee, program berkenaan turut mendapat sokongan Menteri Kesihatan Khairy Jamaluddin Abu Bakar yang juga Ahli Parlimen Rembau.
Katanya, penganjuran Miku Challenge 2022 buat julung kali itu adalah bagi menyahut seruan pelbagai pihak dalam usaha menyokong rancangan kerajaan untuk melancarkan tabung amanah bagi membolehkan pesakit penyakit jarang jumpa di negara ini mendapat akses kepada rawatan pencegahan dan perubatan terbaik.
"Menteri Kesihatan memberikan maklum balas positif terhadap program ini dan sebab itu kami mengadakan program di kawasan beliau.
"Hasrat kami melalui pelancaran tabung amanah itu, ia bukan sahaja dapat membantu dari segi keperluan kewangan, tetapi juga mempertingkatkan bekalan penyediaan penjagaan kesihatan dan mengatasi kos rawatan meruncing kesan daripada pandemik," katanya.
Menurut Lee lagi, antara cabaran besar yang dihadapi pesakit penyakit jarang jumpa termasuk ketiadaan akses saksama kepada rawatan dan pencegahan selain kenaikan kos penjagaan, perubatan serta impak sosioekonomi, produktiviti kepada ahli keluarga mereka.
"Ia menyebabkan ada antara ahli keluarga pesakit yang terpaksa berhenti kerja bagi menjaga pesakit jarang jumpa.
"Justeru, kami mengharapkan sokongan dan kerjasama pelbagai pihak untuk membantu serta memberikan sokongan dalam pelbagai bentuk kepada pesakit penyakit jarang jumpa di negara ini," katanya.
Tabung amanah berkenaan berada di bawah Pelan Strategik Program Penyakit Jarang Jumpa 2022-2023 dikelola secara kerjasama dengan kumpulan pembelaan pesakit.
Sebanyak RM100,000 dana dikumpul untuk tabung berkenaan yang disumbangkan pelbagai pihak termasuk syarikat swasta dan orang perseorangan.
Dianggarkan, sehingga kini ada hampir 7,000 jenis penyakit jarang jumpa yang dikenal pasti di seluruh dunia dan 95 peratus daripada jumlah penyakit itu tiada rawatan.
Malaysia bagaimanapun belum memiliki daftar terkini bersepadu mengenai bilangan penyakit jarang jumpa dan jumlah pesakit di negara ini.
Dalam pada itu, Senator Ras Adiba Radzi mengakui keperluan untuk mewujudkan daftar rasmi terkini penyakit jarang jumpa di Malaysia.
Kata beliau, beberapa tugasan asas sudah dijalankan bagi membina pangkalan data itu yang dirancangkan di bawah Rancangan Malaysia ke-12.
"Ia penting kerana Pangkalan Data Penyakit Jarang Jumpa boleh menjadi repositori (gedung simpanan) maklumat pelbagai jenis penyakit di negara ini sekali dengan protokol perubatan yang bersesuaian.
"Pangkalan data itu adalah sumber maklumat yang tidak ternilai bukan sahaja kepada sektor perubatan, bahkan kementerian kerajaan supaya dapat membangun polisi lebih baik.
"Selain itu, ia juga bermanfaat untuk pemegang amanah harta dalam penyediaan penjagaan dan perkhidmatan, termasuk komuniti pesakit penyakit jarang jumpa, kumpulan pembelaan, penjaga kesihatan mahupun individu bagi mendapat maklumat terkini, sekali gus membolehkan mereka mengurus penyakit secara lebih baik, "katanya.
Sementara itu, pesakit MPS IVA (Morquio Syndrome), Rachel Siew Suet Li, 32, berharap inisiatif itu menjadi simbol harapan baharu kepada pesakit penyakit jarang jumpa sepertinya.
Rachel yang menderita penyakit itu sejak berumur dua tahun berkata, kesedaran awam perlu dipupuk terhadap pesakit penyakit jarang jumpa kerana bukan mudah bagi mereka melalui kehidupan harian.
"Miku Challenge adalah simbol harapan bagi setiap individu pengidap penyakit jarang jumpa untuk memupuk kesedaran awam selain menunjukkan gambaran dan cabaran kehidupan harian kami.
"Perjuangan ini bukan pilihan, bahkan kehidupan harian yang perlu kami hadapi setiap hari," katanya.
Sementara itu, program Ride With Hope-Miku Challenge 2022 membabitkan aktiviti berbasikal, larian dan jalan kaki sejauh 74 kilometer (km), 16km dan 1km.
Peserta terdiri daripada pelbagai lapisan masyarakat termasuk dalam kalangan ahli keluarga pesakit penyakit jarang jumpa.
