DIA sering diejek dengan pelbagai perkataan yang tidak sedap didengar seperti cacat dan tak sempurna. Malah pernah dihalang datang sekolah dengan diberikan pelbagai kesukaran seperti kelas di tingkat tiga dan tiada kemudahan untuk orang kurang upaya (OKU). Bagi Miza Marsya Roslan, 21, sebagai penghidap atrofi otot tulang belakang (SMA) atau dikenali sebagai penyakit jarang jumpa, zaman kanak-kanak yang dilaluinya adalah sangat sukar.
“Saya bukan sahaja dijadikan bahan ejekan rakan disebabkan kelainan fizikal, namun guru turut menghalang peluang untuk mendapat pendidikan seperti orang lain. Saya juga diminta bertukar ke sekolah khas untuk pelajar OKU,” katanya yang menceritakan pengalamannya kepada media dalam Kempen Kesedaran Buli dan Buli Siber dalam Kalangan Komuniti Penyakit Jarang Jumpa anjuran Digi, baru-baru ini.
Malah ‘ancaman’ yang dirasai ketika kecil dulu turut dialami kini melalui wadah berbeza iaitu di alam siber. Kata gadis berkulit hitam manis ini, di media sosial dia turut mendedahkan diri melalui gambar aktivitinya.
“Mungkin ada yang tidak berpuas hati menjadikan perkara itu sebagai bahan jenaka dengan menghantar mesej tidak sepatutnya. Saya berasakan sebagai OKU kami bukan setakat menjadi mangsa buli di luar tetapi juga media sosial,” katanya.
Katanya, kegiatan buli bukan hanya menerusi kata-kata dan perbuatan namun menggunakan kemudahan seperti tandas, parkir serta laluan OKU juga satu bentuk buli secara tidak langsung.
“Kemudahan yang tidak lengkap menyebabkan kami terpaksa merancang ‘kehidupan’ dengan memastikan sekolah, universiti atau tempat belajar disediakan infrastruktur untuk OKU. Masalah lain pula timbul apabila kemudahan ini tidak dapat digunakan sepenuhnya kerana tidak praktikal,” luah Miza yang juga Penolong Setiausaha SMA Malaysia.
Ini menyebabkan ada ibu bapa tidak membawa anak mereka keluar disebabkan rasa terbeban dengan kesukaran ini sedangkan anak ini mempunyai hak mendapatkan pendidikan dan kesempurnaan seperti insan normal lain.
Hal ini turut diakui ibu Miza, Shakira Jamil yang membawa Miza berhijrah ke Kuala Lumpur disebabkan kemurungan selain mendapatkan rawatan perubatan yang lebih baik untuk anaknya.
“Saya sangat sedih melihat keadaannya. Mirza diejek dan dipersendakan rakan sekolah menyebabkan dia mengalami kemurungan dan malu hendak keluar. Sebagai ibu saya bukan sahaja perlu melindungi keselamatan anak tetapi juga emosinya.
“Menerusi penghijrahan ini saya dipertemukan sekumpulan ibu dan ahli keluarga pesakit jarang jumpa yang sedia menyokong antara satu sama lain, berkongsi pengetahuan serta rawatan.
“Malah Miza turut bertemu ramai rakan senasib sekali gus dapat berkongsi minat dan pengalaman sama. Sekurang-kurangnya mereka tidak berasa keseorangan,” luahnya.
DIPANGGIL MAKHLUK ASING
Presiden dan Pengasas, Pertubuhan Albino Kuala Lumpur dan Selangor (KLSAA), Maizan Mohd Salleh, turut melalui pengalaman yang sama apabila sering diejek dengan panggilan makhluk asing atau hantu di sekolah.
Namun dia tidak menghiraukannya dan sering membalas kata-kata kurang manis ini dalam nada berjenaka.
“Oleh kerana albino bukanlah keadaan yang biasa di Malaysia, jadi saya sering dilihat sebagai makhluk asing.
“Apabila keluar ramai yang memandang saya dengan pandangan hairan, jelek atau takut. Sebab itu pelbagai ejekan diberikan kepada saya. Tetapi saya tidak menganggap sebagai sesuatu yang harus dipandang serius.
“Kata-kata mereka saya balas dengan nada jenaka. Saya selalu kata saya akan menghantui mereka (yang mengejek) pada waktu malam,” demikian menurut Maizan yang meluahkan pengalamannya sebagai penghidap penyakit jarang jumpa.
Dia yang juga seorang peguam menjelaskan, semakin meningkat dewasa, orang di sekeliling mula menerima keadaan dirinya dan memandang keupayaan intelektual serta sumbangannya kepada masyarakat berbanding kelainan fizikal.
Ini mungkin disebabkan perubahan pendidikan serta pelbagai usaha dan kempen kesedaran yang giat dijalankan bagi memberi pendidikan mengenai penyakit jarang jumpa.
Bagi Presiden, SMA, Malaysia Siti Safura Jaapar, walaupun buli mungkin tidak menyebabkan luka fizikal, perbuatan itu meninggalkan kesan psikologi yang memerlukan masa yang lama untuk pulih.
“Sesetengah daripada golongan ini mungkin takut menggunakan laman media sosial disebabkan lambakan komen negatif terhadap keadaan fizikal kami yang dilemparkan oleh mereka yang kurang sensitif.
“Saya percaya pendidikan adalah satu-satunya cara yang dapat meningkatkan kredibiliti dan maruah pesakit penyakit jarang jumpa.
“Kami di SMA sentiasa berjuang meraih peluang yang setaraf dan hak untuk dilayan secara sama rata, terutama akses untuk penjagaan kesihatan.
“Pada 2017 sahaja, kami kehilangan tujuh bayi yang menghidap atrofi otot tulang belakang (SMA).
“Satu-satunya cara untuk menghentikan kadar pertumbuhan SMA di Malaysia adalah dengan meningkatkan akses kepada perkhidmatan pemeriksaan kesihatan yang berpatutan dan menggalakkan ujian genetik semasa kehamilan.
“Namun, usaha ini memerlukan sumber dan dana yang belum diperuntukkan kepada kami,” katanya.
