"Sudah 37 tahun saya menghidap penyakit Spina Bifida yang didiagnosis selepas dilahirkan," kata pesakit yang hanya mahu dikenali sebagai Aini.
Spina Bifida dikenali sebagai penyakit 'tulang belakang terbelah.' Ia mempengaruhi tulang belakang dan saraf tunjang bayi ketika masih dalam rahim yang mengakibatkan tahap kelumpuhan berbeza-beza.
Sebahagian atau keseluruhan tulang belakang tidak bercantum dengan sempurna dan menyebabkan saraf tunjang terdedah.
Menurut Aini, berdasarkan perkongsian ibunya, terdapat benjolan pada belakang badannya sebaik dilahirkan.
"Ibu hairan dengan keadaan itu lalu membawa saya menjalani pemeriksaan di sebuah hospital dan disahkan menghidap penyakit Spina Bifida.
"Penyakit saya agak lewat didiagnosis kerana ketika masih dalam kandungan, tiada teknologi yang boleh mengesan kecacatan dialami lebih awal," katanya.
Katanya, penyakit itu mengurangkan keupayaan kakinya yang hanya mampu berjalan perlahan.
"Ketika bersekolah saya tidak suka orang melihat cara berjalan dengan pandangan pelik.
"Tetapi, selepas dewasa saya tidak mempedulikan pandangan ini kerana menganggap kekurangan diri sebagai unik," katanya.
Namun Aini berkata, disebabkan penyakit dihidapinya itu juga dia pernah mengalami gangguan emosi ketika melanjutkan pengajian ijazah sarjana muda di universiti.
"Ini kerana saya kurang keyakinan diri untuk ke hadapan bagi membuat pembentangan tugasan dan bertemu orang ramai.
"Pada peringkat awal agak sukar mengatasi masalah ini dan memaksa diri menjadi lebih positif.
"Saya sudah berdamai dengan takdir dan terus melangkah mencipta masa depan lebih cerah yang kini melanjutkan pengajian ijazah doktor falsafah (PhD) dalam bidang klinikal farmasi.
"Selain mahu mencabar diri, saya juga ingin membuktikan meskipun mempunyai masalah kesihatan dan berkerusi roda, tetapi boleh berjaya dalam pelajaran," katanya.
Katanya, dia menggunakan kerusi roda sejak bekerja sebagai pegawai farmasi untuk memudahkan pergerakan.
Sementara itu, Ketua Jabatan Pediatrik, Hospital Tunku Ampuan Besar Tuanku Aishah Rohani, Hospital Pakar Kanak-Kanak (HPKK) Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Profesor Madya Dr Wong Sau Wei berkata, punca utama penyakit Spina Bifida ialah kekurangan pengambilan asid folik ketika hamil menyebabkan anak dalam kandungan menghidap penyakit berkenaan.
Menurutnya, wanita perlu mengambil vitamin ini sekurang-kurangnya tiga bulan sebelum hamil sebagai langkah pencegahan.
"Ini kerana asid folik boleh mencegah penyakit Spina Bifida sehingga 78 peratus sekiranya makan vitamin itu lebih awal.
"Selain itu, kemungkinan penyakit ini juga disebabkan oleh kekurangan vitamin lain," katanya.
Mengenai jangka hayat pesakit Dr Wong berkata, ia bergantung kepada tahap keseriusan penyakit dan komplikasi dialaminya.
"Komplikasi utama ialah masalah buah pinggang yang menyebabkan jangkitan kuman pada organ berkenaan.
"Rawatan ke atas pesakit ialah menerusi pembedahan untuk menutup bahagian tulang belakang terbelah bagi mengelakkan mendapat jangkitan ke otak.
"Di samping itu pesakit perlu menjalani rawatan rehabilitasi sepanjang hayat untuk meningkatkan kekuatan otot dan fungsi sendi dan mengurangkan kesakitan," katanya.
Dalam pada itu, Presiden Persatuan Bifida Malaysia (Sibiam), Profesor Dr Amara Naicker berkata, berdasarkan rekod setakat Oktober tahun lalu, persatuan itu mempunyai 378 ahli yang juga pesakit Spina Bifida terdiri pelbagai jantina dan peringkat usia.
"Dibandingkan 16 tahun lalu ketika persatuan ini mula ditubuhkan, tahap kesedaran masyarakat mengenai penyakit Spina Bifida kini semakin meningkat hasil penganjuran banyak program.
"Tetapi, belum mencapai kefahaman meluas kerana masih ada yang lewat mendapatkan rawatan terutama pesakit dari kawasan pedalaman. Mereka datang ke hospital apabila mendapat komplikasi," katanya.
