Kali pertama bersua, riak muka Yang Mee Eng, 46, tidak menunjukkan dia pesakit spina bifida atau kecacatan tulang belakang.
Senyuman dan wajah tenang jelas menggambarkan Yang bersikap positif meskipun realitinya dia menghidap penyakit yang hanya berlaku pada nisbah satu dalam 1,000 kelahiran.
Bercerita lebih lanjut mengenai kehidupannya sebagai pesakit spina bifida, Yang mengakui pada awalnya ia bukan perkara mudah.
“Saya dilahirkan normal, namun ketika berusia lapan bulan, ibu bapa perasan ada benjolan pada bahagian belakang saya. Ketika itu, mereka tidak terfikir ia spina bifida dan menganggapnya sebagai benjolan biasa.
“Memandangkan keadaan saya yang tidak berhenti menangis, mereka membawa saya ke Hospital Pulau Pinang dan ketika itu doktor mengesahkan ia adalah spina bifida,” katanya ketika ditemui, baru-baru ini.
Bergelar pesakit spina bifida bukan sesuatu yang mudah, apatah lagi ketika memasuki alam persekolahan. Jika kanak-kanak lain membuang air di tandas, Yang akan ‘membuang’ tidak kira masa atau tempat disebabkan keadaannya yang tidak boleh mengawal keadaan itu.
“Ramai ingat saya sengaja berbuat demikian, padahal saya tidak boleh mengawal keadaan itu. Namun, saya tidak menyalahkan mereka kerana mereka tidak tahu mengenai penyakit ini.
“Lama-kelamaan, selepas dimaklumkan kepada guru, mereka akhirnya faham dan dapat menerima keadaan saya. Kehidupan remaja saya tidak seperti yang lain kerana hanya dihabiskan di hospital yang menjadi rumah nombor dua ketika itu,” katanya.
Meskipun ketinggalan dalam pelajaran, Yang tidak pernah menjadikannya sebagai alasan untuk terus berdiam diri dan lemah pada pandangan masyarakat, sebaliknya mahu membuktikan dia juga boleh berjaya seperti insan normal lain.
Buktinya, dia kini bergelar Pengurus Perniagaan Industri Kreatif di Perbadanan Pembangunan Multimedia (MDeC). Yang turut menambah, ketidaksempurnaan dirinya bukan penghalang seseorang untuk berjaya.
“Tiada jalan pintas untuk berjaya. Kejayaan akan mengiringi sesiapa yang berusaha dan bekerja keras, tidak kira sama ada tidak normal atau sempurna,” katanya.
Sementara itu, Perunding Rehabilitasi Pusat Perubatan Universiti Kebangsaan Malaysia (PPUKM), Prof Dr Amara Naicker Naysaduray berkata, spina bifida antara kecacatan sejak lahir yang dikenali sebagai kecacatan di tiub neural.
Sebahagian atau keseluruhan tulang belakang tidak bercantum dengan sempurna dan menyebabkan saraf tunjang terdedah. Keadaan ini terjadi di awal kandungan, kadangkala seawal bulan pertama kandungan.
Ia berlaku di bahagian bawah tulang belakang dan jarang berlaku di bahagian atas. Kadangkala sebahagian daripada otak juga terdedah.
“Ada tiga jenis spina bifida iaitu Occulta, Meningocoele dan Meningomyelocoele. Keterukan keadaan spina bifida adalah berbeza.
“Sehingga kini, masyarakat masih kurang mengetahui dan memberi perhatian terhadap penyakit ini, malah rata-rata yang ditemui juga tidak mengetahui kewujudannya,” katanya.
Menurut Dr Amara, sehingga kini punca sebenar spina bifida tidak diketahui, namun ada yang mengatakan ia berkait rapat dengan genetik.
“Antara langkah pencegahan yang boleh diambil adalah pengambilan asid folik sebulan sebelum hamil, seterusnya pada tiga bulan pertama mengandung untuk memberi kesan yang baik.
“Disebabkan kebanyakan kehamilan tidak dirancang, semua wanita dalam usia reproduktif dinasihatkan mengambil penambahan folik asid,” katanya.
GEJALA
- Sakit di bahagian bawah belakang.
- Sistem usus dan pundi kencing yang tidak berfungsi.
- Bahagian anggota kaki lemah atau lumpuh.
- Hilang deria rasa pada bahagian yang terbabit.
- Lemah dalam pembelajaran. Ada kala tiada gejala ditunjukkan. Kecacatan itu hanya dikesan ketika pengimejan (x-ray) dilakukan untuk masalah kesihatan lain.
KOMPLIKASI
- Sakit belakang.
- Tidak boleh mengawal buang air kecil.
- Tidak boleh mengawal buang air besar dan sembelit.
- Lemah atau kelumpuhan pada bahagian kaki.
- Hilang deria rasa di bahagian terbabit di mana menyebabkan kecederaan, kudis, tekanan atau melecur pada kulit.
- Spina bifida selalunya berkaitan 70 peratus kes hidrocefalus. Otak dan saraf tunjang dialir dan dibekalkan dengan nutrisi oleh cecair serebrospinal. Dalam spina bifida, pengaliran cecair serebrospinal tersekat, menyebabkan pengumpulan cecair ini dalam otak.
- Keadaan ini berbahaya kerana cecair yang terkumpul akan meningkatkan tekanan dan menyebabkan kerosakan pada otak.
JANGKITAN
- Meningitis - Jangkitan pada selaput yang menyaluti tisu saraf.
- Jangkitan di salur air kencing membabitkan pundi kencing dan atas buah pinggang. Retensi air kencing akan menyebabkan pengalirannya berbalik ke buah pinggang semula.
- Masalah tulang seperti scoliosis (bongkok), telepis (club foot) atau terkehel tulang pinggul.
RAWATAN
Rawatan untuk spina bifida ialah pembedahan dan rawatan sokongan yang berterusan.
- Jika seorang bayi dilahirkan dengan kecacatan terbuka, pembedahan dilakukan secepat mungkin.
Saraf tunjang dan meninges yang terkeluar akan dimasukkan ke tempatnya dengan berhati-hati.
- Tujuan melakukan pembedahan ialah mengurangkan risiko jangkitan dan mengekalkan fungsi saraf tunjang.
- Pembedahan semula mungkin diperlukan apabila kanak-kanak membesar. Ini disebabkan saraf tunjang dan tulang belakang membesar pada kadar berbeza dan boleh menyebabkan tisu saraf terperangkap.
- Jika mengalami hidrosefalus, shunt mungkin diperlukan untuk mengalirkan cecair berlebihan dari otak ke abdomen. Shunt perlu dipantau untuk jangkitan dan penyekatan aliran cecair serebrosinal serta memberi rawatan berpatutan.
- Penilaian kerap perlu dilakukan ke atas kanak-kanak oleh pasukan kesihatan seperti pakar perubatan, fisioterapi dan terapi cara kerja.
Jangkitan perlu dirawat dengan sempurna.
PENCEGAHAN
- Pemberian tambahan asid folik - Dos folik asid yang disyorkan adalah 0.4 mg sehari dan perlu diambil sebulan sebelum mengandung dan seterusnya pada tiga bulan pertama mengandung untuk memberi kesan baik. Disebabkan kebanyakan kehamilan tidak dirancang, semua wanita dalam usia reproduktif dinasihatkan mengambil penambahan asid folik.
- Jika seseorang itu dalam kumpulan berisiko (anak terdahulu atau saudara rapat mengalami spina bifida atau yang mengambil ubat sawan), ia perlu mengambil dos tinggi lebih kurang empat miligram sehari.
- Kaunseling genetik.
RISIKO (TANPA TAMBAHAN
FOLIK)
- Selepas mempunyai seorang anak yang menghidapi spina bifida, kehamilan seterusnya boleh mendapat masalah sama adalah tiga hingga empat peratus.
- Selepas mengalami dua anak spina bifida, 10 peratus kehamilan seterusnya boleh mendapat masalah sama.
- Risiko akan bertambah tinggi jika keluarga juga mempunyai sejarah spina bifida. Sila dapatkan runding cara daripada doktor untuk kehamilan yang akan datang.
SUMBER: Kementerian Kesihatan
