Kemaman: Nurul Aqila Maisara Hasmadi dilahirkan dengan masalah usus kronik, usus tiada saraf serapan nutrisi dan zat makanan selain usus pendek sejak lahir menyebabkan kanak-kanak sembilan tahun ini bergantung hidup dengan zat yang diserap melalui mesin Total Parenteral Nutrition (TPN).
Malah, dia terpaksa memakai beg stoma di perut sepanjang hari namun Nurul Aqila Maisara atau mesra disapa Qila tetap tabah menjalani kehidupan biarpun tidak seperti kanak-kanak lain.
Ibunya, Nor Hafizah Zainuddin, 38, berkata, usus Nurul Aqila Maisara yang juga anak bongsu daripada dua beradik itu tidak berfungsi dengan baik sejak dilahirkan dan sudah tiga kali menjalani pembedahan usus.
Menurutnya, selepas empat hari dilahirkan di Hospital Termerloh, Pahang mereka 'tinggal' di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) selama dua tahun sembilan bulan sebelum dibenarkan pulang ke rumah.
"Qila boleh makan cuma makanannya banyak yang tidak hadam, tidak dapat diserap dan diproses dalam usus jadi mesin itu untuk menyalurkan nutrisi makanan kepada badan Qila mengikut dos dicadangkan doktor berdasarkan usianya yang disalurkan ke saluran darah dan terus ke jantungnya.
"Selain TPN, Qila guna mesin untuk lipid (lemak) untuk nutrisi badannya. Dua mesin digunakan 12 jam setiap hari bermula 6 petang hingga 6 pagi esoknya. Jadi aktiviti Qila terhad di siang hari saja," katanya yang menetap di Kemasik, di sini.
Peniaga makanan kecil- kecilan di rumah itu berkata, pada awalnya anaknya malu berhadapann rakan sekolah kerana perlu memakai beg stoma untuk buang najis ke mana saja namun kini sudah dapat menerima keadaannya.
Katanya, lebih menggembirakan apabila guru dan rakan sekolah memberi sokongan dan tidak meminggirkan Nurul Aqila Maisara.
Nor Hafizah berkata, anak sulungnya Mohamad Hadif, 10, juga diuji penyakit injap jantung sempit sejak lahir dan kedua-dua anaknya memerlukan rawatan susulan masing-masing di Institut Jantung Negara (IJN) dan PPUM selain Hospital Kemaman setiap tiga bulan sekali.
Katanya, apabila ke PPUM mereka menginap di hotel untuk memudahkan anaknya mengambil nutrisi daripada mesin yang perlu dibawa bersama kerana pemeriksaan susulan anaknya tidak perlu ditahan di wad.
"Saya bercadang mahu membeli mesin Mini Rythmic PN itu, sekali gus Qila tidak perlu ulang alik ke hospital dan menjimatkan perbelanjaan.
"Tetapi buat masa ini kami tak mampu beli mesin itu yang berharga RM13,776. Pendapatan saya dan suami yang bekerja kontrak pembinaan tidak seberapa jadi sukar untuk kami beli.
"Perbelanjaan perubatan Qila mencecah RM1,500 sebulan dan meningkat apabila dia tidak sihat dan kerap buang najis untuk tukar beg stoma selain peralatan lain yang dibeli sendiri. TPN, lipid dan beberapa peralatan lain serta ubat dibekalkan secara percuma oleh kerajaan," katanya.
Katanya, anaknya menerima bantuan Jabatan Kebajikan Masyarakat RM400 sebulan dan Majlis Agama Islam dan Adat Melayu Terengganu (Maidam) RM450.
Bagi yang ingin membantu boleh menghubungi Nor Hafizah di talian 013-5385544 atau melalui akaun Maybank bernombor 151146521900 atas nama Nor Hafizah Zainuddin.
