Kuala Lumpur: "Dana masih belum mencukupi dan saya masih berharap semua rakyat Malaysia sudi membantu Sufi Syafrina meneruskan kehidupan dengan lebih baik," kata Mohd Shafiq Idrus.
Mohd Shafiq, 38, adalah bapa kepada Sufi Syafrina berusia enam bulan yang didiagnosis penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 dan memerlukan dana untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta.
Menurut Mohd Shafiq, anak bongsu daripada tiga beradik itu sudah dibenarkan pulang ke rumah sejak kelmarin, namun bayi itu masih memerlukan bantuan mesin pernafasan 24 jam.
Katanya, dia sangat berterima kasih dan menghargai bantuan orang ramai yang membantu anaknya dengan jumlah terkumpul setakat ini mencapai RM31,000, namun jumlah itu masih belum mencukupi untuk membeli ubat berkenaan.
"Ada seorang individu yang anaknya mempunyai penyakit sama tetapi sudah meninggal dunia mahu menjual ubat 'risdiplam' supaya kesihatannya tidak merosot.
"Tetapi saya perlu merujuk kepada doktor pakar yang merawat anak dahulu untuk pandangan lanjut, jika dibenarkan barulah kami beli," katanya yang tinggal di Sungai Kantan, Kajang ketika dihubungi, hari ini.
Menurutnya, dia menyewa mesin pernafasan untuk kegunaan Sufi Syafrina di rumah dengan kadar RM500 sebulan kerana mereka tiada ada kemampuan untuk membeli mesin itu dan tiub digunakan anaknya untuk minum susu juga perlu ditukar setiap dua minggu.
"Ketika dibenarkan pulang ke rumah doktor menekankan rumah sentiasa perlu bersih dan tidak berhabuk selain anak juga tidak boleh menerima kunjungan orang ramai sangat kerana bimbang jangkitan kuman.
"Sebelum ini anak sudah pernah jangkitan kuman dan kami diberitahu jika terkena jangkitan kedua berisiko menyebabkan kemerosotan kesihatan lebih serius, malah anak boleh berhenti bernafas bila-bila masa," katanya.
Justeru katanya, selepas kejayaan rakyat yang membantu mengumpulkan dana lebih RM9 juta untuk suntikan ubat itu bagi kegunaan Wan Muhammad Naail Wan Aslam, kelmarin dia juga berharap perkara sama berlaku kepada anaknya.
Untuk bantuan lanjut boleh menghubungi Mohd Shafiq di 011-59787879 atau sumbangan boleh disalurkan terus ke akaun bank Maybank atas namanya bernombor 562021680453.
Harian Metro sebelum ini melaporkan, Sufi Syafrina memerlukan bantuan rakyat negara ini untuk mendapatkan ubat Genetik Zolgensma bagi rawatan penyakitnya yang mana ubat itu perlu diambil sebelum usianya mencecah dua tahun.
