Membesar dengan psoriasis cukup sukar. Selain penerimaan diri, keluarga dan teman rapat, cabaran paling besar adalah saat berdepan pandangan umum sepanjang fasa persekolahan, kolej, universiti, hinggalah ke alam pekerjaan.
Tidak kira lelaki atau perempuan, kanak-kanak mahupun dewasa, majoriti penghidap penyakit itu terpaksa menerima perubahan 180 darjah dalam hidup. Banyak kekangan dalam menjalani rutin seharian, apatah lagi jika masalah dihadapi tertumpu pada kulit yang terdedah seperti muka, tangan dan kepala.
Bagi pesakit, pandangan umum bukan setakat merampas keyakinan diri mereka di khalayak, malah menyekat seluruh deria dan emosi hingga sukar untuk menjalani hidup tenang seperti orang lain.
Kesan buruknya juga ketara. Menurut kajian, sekitar 88 peratus pesakit mengaku malu untuk terbabit dalam sebarang aktiviti, tidak selesa menjadi tumpuan di khalayak (40 peratus), diserang dengan pertanyaan sama ada penyakit dihidapi berjangkit (45 peratus) dan disisihkan pengendali perkhidmatan seperti pendandan rambut, jurusolek, kedai serta pengangkutan awam (17 peratus).
Paling mendukacitakan, ada juga pesakit yang menerima kesan tekanan mental sehingga tidak teragak-agak membunuh diri.
Menurut Pakar Perunding Dermatologi Hospital Kuala Lumpur Dr Azura Mohd Affandi, psoriasis adalah penyakit keradangan kulit kronik yang menyebabkan kulit menebal lebih cepat.
“Punca penyakit ini cukup kompleks dan dipengaruhi pelbagai faktor seperti genetik dan sistem imun badan. Ia merangsang pertumbuhan sel kulit lebih cepat iaitu tiga hingga tujuh hari, berbanding 21 hingga 28 hari bagi kulit normal,” katanya.
DERITA PSORIASIS
Meneliti statistik terkini, dianggarkan antara satu hingga tiga peratus penduduk dunia menghidap psoriasis. Di negara kita, kata Dr Azura, data Pendaftaran Psoriasis Malaysia 2007 hingga 2015 menunjukkan 14,516 individu menghidap penyakit ini.
“Setakat ini, kita lihat psoriasis berkait dengan keturunan. Sesiapa yang mempunyai saudara menderita psoriasis, dia lebih berisiko untuk menghidap penyakit sama.
“Malah, kira-kira 40 peratus daripada pesakit psoriasis yang dikesan memang mempunyai sejarah dalam keluarga masing-masing, meskipun data yang ada menunjukkan sebaliknya,” katanya.
Jelas beliau, kebiasaannya bahagian kulit kepala, siku, belakang badan dan lutut penghidap penyakit ini akan timbul tompok merah yang tebal dan permukaannya dilapisi keruping berwarna putih.
Tompok berkenaan juga boleh menimbulkan rasa gatal, miang, kemerahan dan tidak selesa, terutama jika pesakit berada di bawah terik matahari atau berpeluh.
“Bayangkan, majoriti pesakit ini terpaksa berkompromi dengan pelbagai kesan negatif termasuk stigma masyarakat sekeliling sepanjang hidup mereka. Dalam dunia pekerjaan, 18 peratus pesakit hilang mata pencarian, manakala 23 peratus lagi berdepan dilema besar kerana dijadikan bahan jenaka orang sekeliling.
“Ironinya, setiap yang berlaku terhadap pesakit ini bukanlah atas permintaan mereka. Namun, masyarakat sering bersikap keterlaluan dengan memandang negatif golongan ini, sekali gus meminggirkan mereka daripada kelompok umum,” katanya.
TIDAK BERJANGKIT
Satu hal yang kerap ditanya kepada pesakit dan doktor adalah mengenai risiko jangkitan ketika bersentuhan. Malah, salah faham berhubung isu ini kerap timbul sehingga merosakkan hubungan kekeluargaan.
“Psoriasis tidak berjangkit. Ia mungkin wujud dalam genetik keluarga, namun tidak berjangkit melalui sentuhan, makanan dan sebagainya. Untuk mengesahkan seseorang itu mempunyai psoriasis juga tidak memerlukan sampel darah atau kulit.
“Memadai dengan pemeriksaan dan sejarah keluarga, doktor boleh mengesahkan sama ada pesakit itu mempunyai psoriasis ataupun tidak. Mungkin ramai yang masih tidak tahu bahawa psoriasis terbahagi kepada lima jenis.
“Psoriasis plak, psoriasis guta, psoriasis lenturan atau berbalik, psoriasis pustular dan psoriasis eritrodermik. Psoriasis plak adalah jenis yang biasa dilihat. Dianggarkan kira-kira 80 hingga 85 peratus pesakit di Malaysia menghidap psoriasis jenis ini.
“Tahap keterukan psoriasis juga berbeza mengikut individu. Sesetengah pesakit hanya mengalami beberapa tompok kecil, manakala pesakit lain mungkin menghidapi psoriasis pada permukaan kulit yang lebih besar,” katanya.
Jelas Dr Azura, selain kulit, kuku juga boleh terjejas akibat psoriasis. Mengikut data yang ada, lebih 58 peratus pesakit psoriasis mengalami keabnormalan kuku. Wujud lubang kecil pada permukaan kuku dan ia menebal menyerupai jangkitan kulat.
“Kesan paling ditakuti adalah pada sendi. Ia menyebabkan sendi menjadi sakit, kaku, bengkak dan berlakunya kerosakan sendi progresif. Dalam kes yang serius, ia boleh menyebabkan kecacatan sendi kekal.
“Jika diperhatikan secara lebih dekat, psoriasis juga dikaitkan dengan penyakit lain seperti obesiti, tekanan darah tinggi, diabetes dan hiperlipidemia. Oleh itu, penting untuk pesakit mengutamakan gaya hidup sihat. Walaupun psoriasis tidak membawa maut, risiko penyakit berkait ini masih boleh meningkatkan risiko kematian kepada pesakit.
“Ketika ini, kita turut memberi tumpuan kepada masalah psikologi yang dihadapi pesakit. Secara umumnya, psoriasis mungkin mempunyai sedikit persamaan dengan penyakit darah tinggi dan diabetes. Ketika pesakit berdepan tekanan emosi, jangkitan kuman dan kecederaan kulit, psoriasis cenderung menjadi semakin teruk,” katanya.
TIADA PENAWAR
Sehingga kini, Dr Azura memberitahu psoriasis tidak mempunyai penawar, namun boleh dikawal. Katanya, rawatan diberikan berdasarkan tahap keterukan penyakit, keutamaan pesakit, kesediaan, risiko dan faedah rawatan.
“Terdapat empat jenis rawatan yang ditawarkan iaitu ubat sapuan (krim dan salap), fototerapi (terapi cahaya), ubat makan (terapi sistemik) dan suntikan (terapi biologik).
“Jika pesakit diberikan rawatan sewajarnya, simptom yang dihadapi mereka boleh berkurangan meskipun tidak pulih 100 peratus. Seperkara yang perlu difahami umum, psoriasis adalah penyakit kronik dan boleh terjadi kepada semua peringkat umur.
“Berikutan itu, mereka perlu mendapat lebih maklumat mengenai penyakit ini dan rawatannya. Kita menggalakkan pesakit tampil berjumpa dengan pakar kulit dan mencari rawatan yang paling sesuai untuk mencapai kualiti hidup yang lebih baik.
“Pada masa sama, pesakit perlu mengekalkan gaya hidup sihat dan belajar cara menguruskan tekanan, kerana ia boleh menyebabkan gejala psoriasis menjadi lebih teruk,” katanya.
TERIMA DIRI SEADANYA
Dalam pada itu pekerja bank, Sofia Lovi, 37, berkata, dia mengambil masa hampir 20 tahun untuk menerima takdir dan keadaan diri seadanya. Wanita itu mula disahkan menghidap psoriasis plak ketika baru mencapai usia 12 tahun.
“Pada umur itu, saya mendapat banyak kejutan dan tekanan termasuk perubahan kulit yang asalnya sempurna, perlahan-lahan tumbuh tompok merah tebal dan bersisik.
“Sendi juga kerap sakit dan saya mula berasa diri hodoh untuk bertemu khalayak. Saya hilang zaman kanak-kanak dan remaja kerana terlalu bimbang dengan pandangan serta pendapat orang sekeliling,” katanya yang pernah terlantar akibat jangkitan paru-paru sebaik pulang dari bercuti di Switzerland.
“Ketika itu saya dirawat di hospital selama setahun setengah dan dalam tempoh berkenaan, penyakit psoriasis kian teruk, disusuli radang sendi yang menyebabkan saya tidak boleh berjalan.
“Syukur adanya sokongan keluarga, semangat daripada teman dan majikan serta doa yang tidak pernah putus, saya akhirnya berubah menjadi lebih positif,” katanya.
