Ottawa: Tiga daripada empat anak sebuah keluarga di Quebec didiagnosis dengan retinitis pigmentosa, keadaan genetik yang jarang berlaku yang menyebabkan kebanyakan penghidap penyakit itu akan hilang penglihatan atau buta sepenuhnya pada pertengahan usia 30-an hingga 40-an.
Independent melaporkan, Edith Lamay dan Sebastien Pelletier mempunyai empat anak kecil, tiga daripadanya perlahan-lahan kehilangan penglihatan kerana penyakit degeneratif, akhirnya membuat keputusan memulakan jelajah dunia untuk mencipta 'kenangan visual' untuk mereka.
Pasangan itu sudah merancang untuk melakukan pengembaraan global beberapa tahun lalu, tetapi ditangguhkan kerana pandemik Covid-19.
"Kami sangat teruja!," kata Lamay dan Pelletier menulis di halaman Instagram mereka pada 11 Mac 2022, yang berfungsi sebagai blog tidak rasmi untuk mendokumentasikan perjalanan mereka ke seluruh negara, dan kini, di seluruh dunia.
"Tidur di Toronto malam ini, kemudian menaiki penerbangan 1 tengah hari ke Addis Ababa, kemudian 5.30 pagi lagi ke Windhoek," siaran status di laman sosial itu diteruskan, sebelum menambah: "Kepada semua orang yang baru menyertai kami, selamat datang ke pengembaraan kami."
Pengembaraan mencipta kenangan visual itu secara rasminya bermula beberapa tahun lalu, apabila kedua ibu bapa Quebec itu mula menyedari sesuatu yang tidak kena dengan anak perempuan sulung mereka, Mia, kini 12 tahun.
Ia adalah tahun 2018 apabila pasangan ibu bapa itu menyedari Mia mempunyai gaya berjalan yang tidak stabil dan mengalami kesukaran untuk mengemudi persekitaran terutamanya apabila hari gelap.
Seperti yang diberitahu oleh Lamay dan Pelletier kepada La Presse pada 2020, Mia akan merempuh perabot dan dinding, kadang-kadang akan menjatuhkan mainan yang diserahkan kepadanya seolah-olah dia tidak dapat melihatnya apabila matahari mula terbenam dan cahaya di rumah mereka mula malap.
Satu teori yang dicadangkan oleh pakar oftalmologi di Hospital Sainte-Justine di Montreal ialah kes buta malam yang mungkin akan sembuh sendiri pada tahun mendatang.
Teori kedua, keadaan enggan diterima keluarga pada masa itu adalah bahawa boleh menjadi tanda pertama retinitis pigmentosa, keadaan genetik jarang berlaku yang menyebabkan kebanyakan orang didiagnosis dengannya tanpa penglihatan pada masa mereka mendekati usia pertengahan. .
"Yang paling teruk ialah kami mengesyaki bahawa seorang, mungkin juga dua anak yang lain mengalaminya," kata Pelletier.
Kecurigaan Pelletier disahkan pada 2019 kerana dua anak lelaki, Colin kini berusia tujuh tahun dan Laurent, kini berusia lima tahun juga didiagnosis dengan keadaan yang sama.
