Kuala Lumpur: "Saya belajar menerima kekurangan diri sebagai kelebihan. Saya tak anggap diri berbeza tapi kalau orang mahu memandang luar biasa, itu terpulang kepada mereka, kalau ada yang menghina, biar Allah saja yang balas."
Demikian kata Nur Rabiatul Rosli, 14, pesakit hydrocephalus iaitu lebihan cecair dalam kepala hingga menyebabkan saiz kepalanya membesar melebihi ukur lilit normal.
Walaupun mempunyai keinginan mahu menggayakan tudung, selendang atau memakai topi mengikut fesyen remaja seusia namun Nur Rabiatul tidak rasa terkilan dan memilih mengenakan tudung yang selesa di kepalanya yang kini bersaiz 80 sentimeter (cm).
Dia berkata, setakat ini, ukur lilit kepalanya bersaiz 80 cm dan biasanya ia akan membesar mengikut umur serta berat badan tetapi bergantung kepada individu.
"Seperti saya, saiz kepala tidak membesar mendadak dan dalam masa setahun ia membesar satu hingga dua cm saja. Pada mulanya memang rasa kepala berat dan tidak boleh seimbangkan badan tetapi sekarang semua tiada masalah.
"Kepala akan sakit kalau demam dan batuk, urat juga akan menegang dan bangun juga tak boleh sangat. Saya bersyukur boleh menguruskan diri, berjalan dan bersekolah walaupun tak semua aktiviti seperti berlari dan melompat boleh sertai.
"Saya sentiasa mahu berkongsi semangat dengan mereka yang senasib dan turut menggalakkan membuat rawatan awal juga," katanya yang tinggal di Projek Perumahan Rakyat (PPR) Hiliran Ampang, di sini.
Nur Rabiatul berkata, dia tidak menafikan ada perasaan mahu bergaya seperti remaja lain namun baginya ia bukan masalah besar kerana keutamaannya ialah keselesaan diri.
"Saya pakai tudung bawal atau tudung segera bersaiz lebih besar kerana tidak boleh pakai yang ketat di kepala. Saya tak pakai selendang sebab ada sebahagian kain tidak dapat menutup kepala sepenuhnya, malah takut juga nak pakai jarum jika tercucuk kepala.
"Tetapi saya masih boleh mengikut gaya tudung yang ada kerana jika dua atau tiga gaya tidak sesuai, saya boleh cuba yang lain asalkan kepala rasa selesa dan tidak berat. Itu saja dan yang lain saya tak mahu fikir," katanya
Menurutnya, dia tidak mahu dilihat lemah kerana keadaan fizikal dan penyakitnya itu, malah sentiasa menganggap dirinya insan istimewa yang diberikan ujian oleh Allah SWT dan perlu tabah untuk hadapinya.
Katanya, seperti rakan senasib juga, dia turut tidak terlepas apabila sering diejek dengan gelaran 'budak kepala besar', malah lebih mengguris hatinya apabila ada yang mengheret ibu dalam ejekan itu.
"Ada yang cakap 'kasihan mak kau sebab lahirkan kau tak berguna'. Saya memang tak kisah cakap orang tapi apabila hingga heret ibu saya sekali, itu sangat menyedihkan.
"Saya masih ingat ketika di sekolah rendah, saya berusia antara tujuh hingga lapan tahun, saya selalu diejek hingga berkurung dalam bilik kerana sedih. Tetapi sekarang saya abaikan apa orang cakap, malah rakan juga selalu beri sokongan," katanya.
Sementara itu, ibunya, Norliza Mahad Amzah, 50, berkata, sebagai ibu dia lega apabila Nur Rabiatul yang juga anak bongsu daripada empat beradik dapat menguruskan diri seperti remaja lain biarpun pembesarannya agak lambat.
Menurutnya, doktor mula mengesan kelainan pada kepala Nur Rabiatul ketika usia kandungan mencecah lima bulan dan anaknya sudah menjalani pembedahan ketika berusia lima tahun untuk memasang 'shunt' iaitu tiub khas bagi membolehkan pengaliran cecair.
"Ketika ini shunt di kepala Nur Rabiatul ada sedikit masalah tetapi doktor beritahu ia tidak memerlukan pembedahan baru setakat ini dan keadaan air dalam kepalanya masih baik cuma dalam pemantauan doktor. Kami juga perlu menjaga kesihatannya saja supaya sentiasa baik.
"Saya anggap Nur Rabiatul anak bertuah kerana dia boleh berjalan dan bercakap kerana ada pesakit tidak dapat berjalan, cuma kami masih mengawasi pergerakannya saja, bimbang dia terjatuh," katanya.
Stigma pembedahan otak sebabkan kematian perlu dihakis
Kuala Lumpur: Stigma pembedahan otak boleh menyebabkan kematian antara alasan ibu bapa yang enggan membenarkan anak yang menghidap hydrocephalus menjalani pemasangan shunt.
Pengerusi Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia, Azah Hana Ahmad Azahari berkata, hakikat sebenarnya pembedahan untuk memasang shunt iaitu tiub di kepala bagi membolehkan pengeluaran lebihan air sangat digalakkan terutama ketika pesakit masih bayi.
Menurutnya, ia juga antara 'perjuangan' persatuannya dalam menyebarkan kesedaran mengenai penekanan melakukan kaedah perubatan awal dan mengakui ia semakin difahami keluarga pesakit berbanding sebelum ini.
"Saya akui ada stigma jika melakukan pembedahan otak ia akan menyebabkan anak meninggal dunia dan ramai yang menolak untuk melakukannya. Tetapi sebenarnya pembedahan memasang shunt perlu dilakukan awal supaya saiz kepala tidak membesar dan lebihan cecair dikeluarkan.
"Sudah ramai yang berjaya melakukan prosedur itu dengan kepakaran doktor, contohnya anak saya, Muhammad Azrul Rizqi Mohd Nasrul, 9, yang membuat pembedahan memasang shunt pada usia dua bulan dan Alhamdulillah, anak nampak seperti kanak-kanak normal," katanya ketika dihubungi.
Katanya, apabila seseorang pesakit melakukan pembedahan lebih awal, ia membantu memberi peluang tinggi untuk anak menjalani hidup lebih berkualiti dan saiz kepala juga tidak membesar.
"Apabila air semakin banyak dan menekan lebih banyak saraf serta saiz kepala juga semakin membesar hingga ada yang terlantar saja.
"Kalau kita pasang shunt lebih awal ia dapat dielakkan, malah anak juga dapat berjalan seperti biasa, namun ketika ini boleh dikatakan kesedaran mengenainya sudah semakin tinggi kerana semua pembedahan mempunyai risikonya," katanya.
'Ibu bapa perlu cepat bertindak'
Melaka: "Ukur lilit kepala saya sekarang 68.5 sentimeter (cm) dan saiz itu agak besar berbanding kepala individu dewasa normal tetapi itu tidak menyebabkan saya berasa berbeza walaupun orang ramai selalu melihat dengan pelbagai pandangan."
Itu semangat positif Muhammad Aidil Azuar Zamri, 34, bekas pesakit lebihan cecair dalam otak atau hydrocephalus yang saiz kepalanya lebih besar daripada individu dewasa normal iaitu kira-kira bersaiz 54 cm.
Muhammad Aidil Azuar berkata, dia didiagnosis penyakit itu sejak lahir dan menjalani pembedahan memasang tiub shunt ketika masih bayi namun selepas seminggu dipakai ia terpaksa dikeluarkan atas beberapa faktor.
Menurutnya, dia menganggap dirinya bertuah biarpun tidak lama memakai tiub berkenaan kerana pemeriksaan doktor mengesahkan pengaliran cecair di kepalanya sudah normal pada 2016.
Bagaimanapun katanya, dia tetap tidak mengambil mudah dan masih terus berhati-hati terutama melakukan aktiviti harian seperti memanjat tempat tinggi kerana penyakit itu berpotensi kembali pada bila-bila masa.
"Saya bersyukur mak dan ayah (Warnida Syed Yusof, 56, dan Zamri Marjunit, 60) mengambil langkah tepat memasang shunt biarpun saya tidak pakai lama tetapi sedikit sebanyak ia membantu mengeluarkan lebihan cecair itu.
"Penyakit ini memerlukan tindakan cepat, jangan berlengah, buatlah rawatan sewajarnya dengan tidak menafikan hak anak untuk mendapatkan peluang hidup yang baik. Kita kena berusaha selebihnya biar Allah SWT yang tentukan.
"Sebab itu biarpun saya sudah boleh dikatakan bebas penyakit itu namun saya masih aktif dalam persatuan penyakit itu untuk terus menyebarkan kesedaran kepada ibu bapa mengenai perkara ini dengan menunjukkan saya sebagai contoh dapat menjalani kehidupan dengan baik," katanya.
Anak sulung daripada lima beradik itu berkata, biarpun penyakit itu sudah lama dan bukan baru di negara ini, namun masih ada segelintir orang ramai yang memandang pelik ke arah mereka dan tidak sensitif dengan keadaan itu.
Katanya, dia juga tidak terlepas menjadi bahan gurauan apabila ada yang berkawan dengannya hanya untuk dijadikan 'bahan' dan kemudian meminta dia tidak mengambil hati kerana mereka hanya bergurau sedangkan dia berasa sangat terkilan.
