Kuala Lumpur: Pakar perubatan pernah menjangkakan hayatnya hanya mampu bertahan sehingga usia 20 tahun susulan penyakit atrofi otot spina (SMA) jenis dua dihidapi.
Penyakit genetik diwarisi itu melemahkan kekuatan fizikal, Siti Safura Jaafar, 40, apabila ia mempengaruhi sel saraf motor pada saraf tunjang, menghilangkan kemampuan berjalan, makan dan bernafas.
Namun penyakit maut dihidapi itu tidak sesekali mematahkan semangat Siti Safura untuk terus berjuang.
Ternyata takdir Allah SWT mengatasi segalanya apabila dia dikurniakan umur yang panjang dan melepasi jangkaan berkenaan.
Lebih membanggakan, walaupun dalam keadaan hilang keupayaan kekal dan berkerusi roda, Siti Safura mencipta pencapaian luar biasa apabila melanjutkan pengajian ke peringkat ijazah doktor falsafah (PhD).
Wanita cekal kini sedang menyiapkan tesis PhD Bioinformatik dengan kajian bertajuk genetik dan mikrobiom dalam kalangan pesakit SMA di Universiti Perdana.
Menurutnya, dia memilih tajuk kajian itu kerana ingin mengetahui lebih mendalam berhubung penyakit berkenaan yang dikategorikan sebagai penyakit jarang jumpa.
"Maklumat mengenai penyakit ini tidak banyak dan hasil kajian diperoleh nanti, diharapkan boleh digunakan untuk membantu merawat pesakit SMA pada masa hadapan.
"Pada masa ini, pesakit SMA berhadapan dengan cabaran mendapatkan rawatan memandangkan tiga jenis ubat untuk rawatan penyakit itu belum diluluskan Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM).
"Ditambah pula kos rawatan ubat yang tinggi terutama suntikan Zolgensma bernilai lebih RM9 juta sangat membebankan," katanya.
Jelasnya, dia mengharapkan ada saintis Malaysia yang dapat menghasilkan ubat seumpama itu, sekali gus mengurangkan kos rawatan.
Dia yang berhasrat menjadi pensyarah dan penyelidik berkata, untuk dirinya mencapai tahap itu bukan sesuatu yang mudah kerana banyak cabaran terpaksa ditempuhinya.
"Penyakit yang melemahkan sistem saraf ini ada kalanya membuatkan saya bergelut dengan keupayaan diri untuk belajar.
"Semasa pengajian peringkat Ijazah Sarjana Sains Fitokimia di Universiti Putra Malaysia (UPM), saya mengambil masa lapan tahun untuk menamatkan pengajian ini. Oleh itu, saya berharap dapat menamatkan pengajian PhD ini dalam masa terdekat," katanya.
Katanya, penguat semangatnya melanjutkan pengajian ke peringkat tertinggi adalah keluarganya. Lebih-lebih lagi bapa, Jaafar Abdullah, 73, sanggup menunggunya dan adakalanya membantu menjalankan uji kaji di dalam makmal hingga lewat malam.
Berkongsi ringkas sejarah penyakit dihidapinya Siti Safura berkata, ketika usia dua tahun dia menunjukkan gejala sukar berdiri dan tidak boleh berjalan dengan sendiri.
"Pada masa itu, doktor menyarankan saya menjalani ujian genetik menerusi pembedahan biopsi, tetapi tidak dipersetujui ibu bapa kerana merasakan saya masih terlalu kecil untuk pembedahan.
"Kemudian doktor mendiagnosis penyakit saya sebagai distrofi otot dan menyatakan jangka hayat hanya bertahan sehingga usia 20 tahun kerana penyakit ini tiada ubat.
Siti Safura berkata, dia kemudiannya menjalani ujian genetik di sebuah hospital dan disahkan menghidap penyakit SMA jenis dua pada tahun 2005 iaitu ketika usianya 22 tahun.
Katanya lagi, setakat ini dia tidak pernah mengambil sebarang ubat khusus untuk SMA jenis dua dan hanya melakukan rawatan fisioterapi, sekali sebulan sepanjang hayat.
Ibu ikut tinggal di kampus
Kasih ibu membawa ke syurga. Itulah gambaran paling sesuai buat seorang ibu apabila sanggup 'mewakaf' dirinya sebagai pembantu peribadi anaknya yang juga pesakit atrofi otot spina (SMA) jenis dua sepanjang pengajiannya di universiti.
Zaidah Tamjis, 60, sudah berdamai dengan takdir Allah SWT apabila dikurniakan dua anak menghidap penyakit SMA.
Katanya, kini baktinya tertumpu kepada anak ketiganya Siti Hawa Apandi, 34, yang akan dilaksanakan hingga akhir hayatnya dan berharap berpeluang melihat anaknya menjejakkan kaki pada majlis konvokesyen.
"Saya rasa seronok menjadi peneman Siti Hawa di universiti, bersamanya di dalam bilik kuliah dan melihatnya membuat pembentangan.
"Dahulu saya tiada peluang melanjutkan pengajian ke institusi pengajian tinggi dan sekarang merasai situasi itu walaupun sekadar sebagai peneman Siti Hawa," katanya.
Menurutnya, dia sangat bersyukur dua anak yang lain sangat memahami tumpuan lebih diberikan kepada Siti Hawa berbanding mereka.
"Ketika Siti Hawa dalam pengajian peringkat diploma dan ijazah sarjana muda, saya menetap di kampus bersama Siti Hawa dan pulang ke rumah pada hujung minggu.
"Saya sentiasa memberi dorongan dan semangat kepada Siti Hawa supaya motivasinya tidak 'merudum'.
"Saya mahu kejayaan Siti Hawa menjadi inspirasi kepada orang lain, khususnya anak muda supaya berminat melanjutkan pelajaran ke peringkat tertinggi," katanya.
Kata Zaidah lagi, hanya pendidikan dapat mengubah taraf kehidupan seseorang dan pemikiran.
"Siti Hawa adalah seorang yang berjiwa besar, positif, kuat semangat dan tidak melihat penyakit dihidapinya sebagai halangan untuk berjaya," katanya.
