Pasti ramai yang tidak begitu sedar akan kewujudan makna di sebalik tarikh 8 Mei, namun tidak bagi mereka yang dilabel sebagai pembawa dan penghidap talasemia kerana ia adalah Hari Talasemia Sedunia yang disambut sebagai usaha untuk meningkatkan kesedaran masyarakat mengenai penyakit berkenaan.
Di Malaysia, penyakit talasemia masih dipandang sepi kerana mereka yang menghidap penyakit ini kelihatan normal sedangkan ia mampu diwarisi turun-temurun.
Kempen kesedaran yang jarang dilihat di televisyen atau iklan di kawasan awam membuatkan masyarakat meminggirkan penyakit yang ‘membunuh secara senyap’ ini.
Kira-kira satu daripada 20 orang adalah pembawa talasemia dan mereka hanya dapat dikesan sekiranya menjalani ujian saringan talasemia melalui sampel darah.
Sabah direkodkan sebagai pembawa talasemia paling tinggi sejak 2015 dengan jumlah 18,272 atau 31.9 peratus daripada jumlah keseluruhan seramai 57,258 pembawa talasemia di Malaysia diikuti Selangor.
Secara harfiah, talasemia dikaitkan dengan masalah yang berkaitan darah dalam tubuh seseorang dan adalah penyakit genetik yang paling banyak berlaku di dunia.
Dianggarkan 270 juta orang atau 4.5 peratus daripada populasi dunia adalah pembawa talasemia dan 50 peratus pembawa talasemia tertumpu di Asia Tenggara seperti di Malaysia.
Untuk mengenali talasemia dengan lebih dekat, penulis berkesempatan bertemu tiga adik-beradik yang disahkan menghidap penyakit itu.
Ainin Sofiyah, Ainun Syazwani, 18, dan Muhammad Syaraf kelihatan tenang dan bersahaja seolah-olah tiada perkara yang membebani mereka.
Namun, di sebalik usik-mengusik antara tiga beradik itu, Ainin dan Syaraf disahkan menghidap talasemia manakala Syazwani adalah pembawa penyakit.
Menurut ibu mereka, Zamzarina Abu Bakar, 40, Ainin kerap mengalami demam panas berulang ketika Syaraf masih di dalam kandungan.
“Selepas kelahiran Syaraf, ujian saringan talasemia dilakukan ke atas semua ahli keluarga dan doktor mengesahkan mereka mempunyai genetik penyakit itu.
“Meskipun usia kami (suami isteri) ketika itu masih muda tetapi kami berusaha mendapatkan maklumat mengenainya dan tidak mahu berputus asa agar anak-anak sihat dan dapat menjalani kehidupan normal,” katanya.
Akibat penyakit yang Ainin dan Syaraf hadapi, wujud beberapa simptom ke atas diri mereka sejak kecil seperti tumbesaran lambat dan terganggu, kulit pucat dan perut buncit.
Justeru, mereka perlu bergantung kepada ubat-ubatan berbanding Syazwani yang memiliki tumbesaran normal seperti remaja lain seusianya.
“Ainin dan Syaraf dikategorikan sebagai penerima darah major sejak kecil. Namun ketika usia memasuki 18 tahun, penerimaan darah dilakukan dengan kawalan doktor.
“Mereka tidak lagi menerima darah secara kerap agar doktor dapat mengawal hemoglobin (HB) darah. Kekerapan yang berlanjutan selepas memasuki usia berkenaan boleh merosakkan organ dalaman.
“Ketika ini pun, Syaraf dan Ainin tidak mempunyai limpa selepas menjalani pembedahan pada Disember 2010. Malah, penyakit ini mengganggu hormon wanita menyebabkan Ainin tidak pernah mengalami kitaran haid.
“Syazwani pula, meskipun dikategorikan sebagai pembawa talasemia, dia perlu mengelak untuk tidak berkahwin dengan pembawa atau penghidap penyakit berkenaan agar zuriatnya bebas talasemia,” kata Zamzarina.
Ainin meskipun usianya menjejaki 19 tahun, tubuh badan yang sederhana itu kelihatan seperti pelajar sekolah menengah, begitu juga Syaraf yang kini berada dalam tingkatan tiga.
Menurut Ainin, dia perlu bergantung kepada ubat kerana mudah berasa penat, mengah dan mengalami sakit dada sekiranya melakukan aktiviti luar dalam jangka lama.
Syaraf pula tidak pernah mengehadkan minat dan aktiviti seharian di padang sekolah namun apabila badan mula lesu dia segera berehat.
Pada waktu pagi, mereka menjalani rutin memeriksa air kencing dan darah bagi memastikan HB berada dalam keadaan baik.
Sebelum tidur pula, kedua-dua beradik ini akan memasukkan ubat dalam perut melalui tiub. Ia satu proses yang memenatkan kerana perlu dilakukan setiap hari dan berasa sakit tatkala perut dicucuk dengan jarum dan perit apabila ubat berkenaan memasuki tubuh.
Seperti penghidap talasemia dalam negara, kedua-dua beradik berkenaan amat bergantung kepada bantuan ubat-ubatan seperti Exjade deferasirox dan Desferal yang diterima daripada hospital kerajaan dan klinik kesihatan.
Kesedaran ini juga membuatkan Zamzarina dan suaminya berusaha keras mengingatkan orang ramai supaya melakukan saringan awal dan mengenali penyakit ini dengan lebih serius.
“Ramai menganggap talasemia tidak membahayakan seperti penyakit lain tetapi perlu diingatkan, ia berkaitan dengan gen si pembawa dan penghidap penyakit.
“Justeru, penyakit ini akan terus berlanjutan daripada generasi ke generasi sekiranya mereka berkahwin atau mempunyai hubungan seks dengan pembawa dan penghidap sama,” kata Zamzarina yang juga Setiausaha Persatuan Talasemia Selangor manakala suaminya, Abdul Razak Mahmood adalah presiden persatuan berkenaan.
