Kota Bharu: Disebabkan memiliki ketinggian 'luar biasa', Nur Syahirah Saufi sering menjadi tumpuan ketika berada di khalayak ramai.
Nur Syahirah, 25 yang menetap di Kampung Pengkalan Datu di sini, juga tidak dapat lari daripada menerima ejekan ketika di sekolah kerana tubuhnya yang lebih tinggi berbanding rakan sebaya.
Gadis yang memiliki ketinggian 186 sentimeter (sm) itu berkata, bukan setakat dirinya malah tiga adik-beradik lain, Mohd Saiful Hakim, 29, Nur Syazwani Najihah, 15, dan Nur Syasya Nazifa, 13, turut ada kelainan sama dan mereka mengikut genetik ibu, Rahimah Yunoh, 50, yang tingginya mencecah 171 sm.
Pada mulanya, Nur Syahirah berasa kurang senang dengan kelainan fizikalnya terutama ketika kecil namun dapat menerima diri sendiri seiring peningkatan usia.
"Saya sedar ada ketinggian berbeza sejak di sekolah tadika lagi, malah ia ketara ketika duduk bersebelahan dengan rakan sekelas.
"Masa kecil pemikiran belum matang jadi mudah terasa apabila sering diejek rakan.
"Selepas masuk ke sekolah menengah, saya dapat pula panggilan panjang oleh rakan dan lama kelamaan jadi lali dengan gelaran diberi.
"Dalam keluarga, saya kedua tertinggi selepas abang yang tingginya mencecah 193 sm," katanya ketika dihubungi.
Menurut Nur Syahirah, ketinggian dimiliki bagaimanapun memberinya kelebihan untuk aktif dalam sukan bola jaring ketika di sekolah.
Selain itu, dia turut menerima tawaran menjadi model untuk memperagakan pakaian pengantin di pertunjukan fesyen.
"Kalau ke tempat awam misalnya pasar malam, orang memang akan tengok saya semacam namun lucunya, ada juga yang ajak bergambar.
"Tak kurang juga yang belanja makanan dan rata-rata menegur akan bertanya makan apa sampai boleh tinggi. Saya hanya jawab ikut baka emak.
"Itu belum lagi pengalaman saya disangka sudah berkahwin dan ada anak bawa adik melihat program qurban ketika Aidiladha kerana nampak matang.
"Ia antara pengalaman tidak dapat lupakan dan senang kata, orang memang mudah mengecam saya kerana bertubuh tinggi," katanya.
Di sebalik kelebihan itu, Nur Syahirah berkata, dia dan tiga adik-beradiknya mempunyai sindrom Marfan yang lazimnya dialami oleh mereka bertubuh tinggi.
Katanya, sindrom itu menyebabkan mereka mengalami komplikasi pada jantung, paru-paru dan masalah rabun mata," katanya.
Dapat macam-macam gelaran di sekolah
Kota Bharu: "Macam-macam gelaran yang saya dapat ketika di sekolah dulu antaranya panjang, galah dan zirafah," kata Nur Syazwani Najihah Saufi.
Nur Syazwani Najihah, 15, anak ketiga daripada empat beradik dilahirkan dengan ketinggian 179 sentimeter (sm).
Menurut Nur Syazwani Najihah, ketinggiannya itu menyebabkan ramai salah sangka dengan statusnya yang kini masih bersekolah.
"Salah satu pengalaman yang tidak dapat dilupakan adalah ketika keluar bersama dengan ayah (Saufi Yusoff, 59) kerana saya disangka isteri.
"Ia mungkin kerana wajah saya nampak matang dari usia dan lebih tinggi daripada ayah.
"Awal-awal dulu kelakar juga namun kini sudah lali dan ikutkan, saya dan adik-beradik semua memang tinggi kerana ikut genetik emak. Ayah pula yang 'comel' dan paling rendah di antara kami semua.
"Apabila keluar dengan emak (Rahimah Yunoh, 50) pula, orang akan keliru dan menyangka saya adalah kakak kerana tinggi sedikit daripadanya (emak)," katanya ketika dihubungi Harian Metro.
Menurut Nur Syazwani Najihah, seperti adik-beradik lain, dia turut menjadi tumpuan ketika berada di khalayak ramai.
Katanya, dia sudah lali dengan pandangan orang ramai kerana setakat ini, tiada lagi kata-kata negatif yang dilemparkan terhadapnya ketika berada di tempat awam.
"Kakak juga sangat aktif bersukan dan ketinggian beri kelebihan padanya untuk bermain bola jaring di sekolah.
"Saya pula sebaliknya jadi itu perbezaan kami berdua cuma saya minat dan ada keinginan jadi model seperti kakak tetapi belum dapat tawaran.
"Mungkin saya boleh gunakan kelebihan itu untuk bidang diminati dan satu lagi perkara yang menyeronokkan apabila bertubuh tinggi ini adalah sangat mudah untuk mencapai barang diletakkan di kedudukan tinggi contohnya ketika berbelanja di pasar raya," katanya.
Di sebalik kelebihan dan perhatian diraih, Nur Syazwani Najihah berkata, ketinggian tubuh badan juga ada kekurangan kerana menyebabkannya ada komplikasi pada jantung.
"Menurut doktor, ia disebabkan sindrom Marfan yang ada kaitan dengan faktor ketinggian.
"Bukan hanya saya malah adik-beradik lain juga ada masalah sama namun saya reda.
"Lagipun, tiada manusia yang sempurna kerana dalam setiap kelebihan pasti ada kekurangan," katanya.
Tak semua alami MFS
Kuala Lumpur: Tidak semua individu yang dilahirkan dengan ketinggian tidak normal mempunyai sindrom Marfan (MFS) namun seorang daripada 10,000 akan mengalaminya.
Pegawai Perubatan Swasta, Dr Ahmad Samhan Awang berkata, 75 peratus punca seseorang individu menghidap MFS adalah disebabkan faktor keturunan dan 25 peratus lagi disebabkan berlaku mutasi pada genetik.
Menurut Dr Ahmad Samhan, mereka yang menghidap MFS mempunyai masalah tisu penghubung (connective tissue) yang elastik dan menyebabkan tangan, kaki serta jari yang jadi lebih panjang berbanding saiz normal.
"MFS disebabkan mutasi pada fibrillin-1 pada kromosom 15 dan ia penting dalam pembentukan tisu penghubung. Tisu penghubung ini terbentuk tidak normal hingga menyebabkan tangan dan kaki memanjang dari biasa.
"Antara gejala yang serius membabitkan jantung. Pesakit akan cepat penat, sesak nafas, denyutan jantung laju dan sakit dada"
"Apa yang membimbangkan adalah berlakunya pembengkakan salur darah aorta kemudian pecah dan akhirnya boleh menyebabkan kematian.
"Lazimnya, doktor akan beri ubat bagi mengelak tekanan pada salur darah aorta untuk mengelakkan pembengkakkan berlaku selain mengesyorkan penghidap MFS untuk tidak terlalu aktif bersukan," katanya ketika dihubungi.
Menurut Dr Ahmad Samhan, ketinggian normal lelaki adalah 165 sentimeter (sm) manakala 153 sm untuk wanita.
"Jadi, saya sarankan mereka yang mempunyai ketinggian tidak normal atau berasa ada yang tidak kena pada badan untuk melakukan pemeriksaan kesihatan.
"Ia penting bagi mengenal pasti puncanya dan mendapatkan rawatan sesuai serta nasihat daripada doktor.
"Ini kerana MFS sebenarnya bukan sindrom baru malah ramai model negara luar menghidapinya dengan segelintirnya tidak tahu mereka ada masalah berkenaan," katanya yang juga pempengaruh di laman sosial.
Sementara itu, Pakar Perunding Kanak-Kanak dan Pakar Genetik Klinikal, Pusat Genom Manusia, Pusat Pengajian Sains Perubatan, Universiti Sains Malaysia (USM), Kubang Kerian, Kelantan, Dr Zilfalil Alwi ketika dihubungi berkata, MFS adalah penyakit keturunan dan majoriti penghidap mewarisinya daripada ibu atau bapa mereka.
Bagaimanapun, ada juga penghidap tidak mempunyai ahli keluarga yang menghidap MFS namun mengalaminya kerana keabnormalan gen yang berlaku secara spontan.
