Meskipun 80 pesakit yang bernaung di bawah Persatuan Atrofi Otot Spina Malaysia (SMAM) bukan anak kandungnya, tetapi dia mencurahkan kasih tanpa sempadan dan sanggup menjadi 'pembela' kepada pesakit berkenaan.
Bahkan wanita ini turut dianggap ibu kepada pesakit berkenaan yang terpaksa bergelut dengan penyakit genetik diwarisi daripada ibu bapa kandung sepanjang hayat.
Ada pesakit didiagnosis penyakit ini seawal beberapa bulan selepas dilahirkan. Keadaan itu tentunya meremukkan hati ibu bapa apabila anak diuji penyakit yang menyebabkan mereka mengalami kemerosotan kekal.
Bukan setakat membantu mengumpul dana untuk menampung kos rawatan pesakit semata-mata, malah wanita ini menjadi tempat ibu bapa pesakit berkongsi kesedihan. Ia bagi meredakan kebimbangan hati dengan kesihatan anak mereka.
Apa tidaknya, ibu bapa yang diuji anak menghidap penyakit Atrofi Otot Spina (SMA) jenis satu iaitu tahap paling kritikal, berisiko kehilangan permata hati pada usia kurang dua tahun jika tidak mendapatkan rawatan.
Wanita berhati mulia ini ialah Shakira Jamil Fisal, 53, iaitu Presiden Persatuan SMAM yang ditubuhkan secara rasminya pada 2017.
Shakira berkata, persatuan ini berkonsepkan kekeluargaan yang mana setiap ahli memainkan peranan masing-masing untuk membantu antara mereka.
Menurutnya, bantuan yang diberikan daripada segi mendapatkan khidmat nasihat daripada panel penasihat perubatan bagi mendapatkan makumat terkini penyakit SMA dan bentuk rawatan yang perlu dilakukan.
"Sekiranya pesakit mempunyai masalah untuk mendapatkan rawatan di hospital, maka persatuan membantu bagi memudahkan urusan berkenaan.
"Tanggungjawab saya sebagai presiden persatuan ialah mengendalikan pengurusan termasuk memastikan pesakit mendapatkan rawatan terutama pesakit jenis satu," katanya.
Katanya, secara tidak langsung dia menjadi 'pembimbing' kepada ibu bapa pesakit SMA kerana emosi mereka mudah rapuh disebabkan penyakit itu boleh mengakibatkan kelemahan otot dalam badan secara progresif (berperingkat) jika tidak mendapatkan rawatan.
"Namun, kos rawatan penyakit ini sangat tinggi dan paling mahal ialah suntikan terapi Zolgensma berharga RM7 juta (selepas mendapat pengurangan harga daripada RM9 juta kepada RM7 juta), Spinraza yang perlu disuntik sepanjang hayat dan Risdiplam juga perlu diambil sepanjang hayat.
"Setiap jenis rawatan yang diterima pesakit SMA, hanya akan melambatkan perkembangan penyakit ini," katanya.
Shakira berkata, dia sering mendengar luahan ibu bapa yang menzahirkan kebimbangan masa depan anak mereka sekiranya mereka meninggal dunia dahulu berbanding anak mereka.
"Kerisauan mereka ialah penjaga yang boleh menjaga anak mereka kelak. Ini kerana kebanyakan pesakit ini perlu dibantu dalam pengurusan diri dan rutin harian.
"Baru-baru ini, ahli kami (ibu kepada pesakit SMA) meninggal dunia dan anak SMA itu menerima berita kematian ibunya seorang diri di rumah," katanya.
Menurutnya, ibu bapa memiliki anak SMA juga melakukan pengorbanan besar dalam kehidupan mereka hinggakan ada yang terpaksa berhenti kerja untuk mengurus dan memberikan perhatian terhadap anak.
"Terutama anak yang mengidap SMA jenis satu kerana pesakit kategori ini memerlukan pemantuan sepanjang masa dan mereka perlu menjaga secara bergilir-gilir.
"Oleh itu, toleransi dan kerjasama antara kedua-dua ibu bapa untuk menjaga dan mengurus anak adalah penting untuk kesejahteraan anak mereka," katanya.
Dalam pada itu Shakira berkata, ibu bapa menjadi pembawa penyakit SMA akan mewarisi penyakit berkenaan kepada anaknya.
"Oleh demikian, persatuan ingin menyarankan kerajaan supaya mewajibkan ujian saringan penyakit SMA terhadap bakal pengantin sebagai mana ujian saringan talasemia dan HIV.
"Melalui cara ini dapat mengelakkan risiko memiliki anak menghidap penyakit berkenaan," katanya.
Katanya lagi, berada dalam keluarga pesakit SMA ialah sentiasa berhadapan situasi sedih. Lebih-lebih lagi membaca perkongsian ibu bapa dalam kumpulan WhatsApp pesakit SMA.
"Lebih meruntun jiwa apabila menerima berita kematian pesakit SMA bayi yang tidak sempat mendapatkan rawatan.
"Begitu juga dengan keadaan pesakit kian merosot, kritikal dan ini kesedihan yang sukar dibendung," katanya.
Jelas Shakira, dia memahami gelodak jiwa ibu bapa pesakit SMA kerana turut memiliki anak SMA yang kini berusia 25 tahun.
Katanya lagi, baru-baru ini persatuan berkenaan julung kalinya menganjurkan Simposium dan SMA Malaysia Gala Dinner 2023 sebagai salah satu usaha mengumpul dana. Selain berusaha supaya masyarakat mengetahui kewujudan persatuan itu.
