Kuala Lumpur :“Luluh perasaan saya setiap kali memandikan anak kerana dia akan meraung kesakitan kerana kulit seluruh badannya yang melepuh akan pedih bila kena air,” kata Umi Umeera Mazlan, 28.
Bayinya, Muhammad Aqif Kaoirul Anuar, setahun 10 bulan lahir dengan penyakit kulit yang serius Epidermolisis Bulosa (EB), menyebabkan keseluruhan kulit tubuhnya bukan saja melecur dan berdarah tapi juga mudah menggelupas atau tertanggal.
Umi Umeera berkata, doktor memaklumkan Aqif hanya ada satu lapisan kulit berbanding manusia normal yang mempunyai tujuh lapisan kulit untuk melindungi sel.
“Lapisan kulit anak saya sangat nipis hingga menyebabkannya luka walaupun disentuh lembut dengan tangan dan melecur,” katanya kepada Harian Metro.
Menurutnya, setiap kali dia memegang untuk mengangkat Aqif, kulit anaknya boleh tertanggal dan mengakibatkan luka.
“Sukar untuk saya gambarkan perasaan apabila melihat dia, hanya Tuhan saja yang tahu,” katanya.
Suri rumah sepenuh masa itu berkata, anak keempat daripada lima beradik itu terpaksa dibalut bagi mengelakkan jangkitan akibat kesan lepuhan.
Tambahnya, implikasi penyakit yang dihidapinya juga menyebabkan kaki dan jari Aqif kudung selepas sel kulitnya mati.
“Ibu jari kaki Aqif tertanggal ketika saya membuka balutan kakinya dan kata doktor sel kaki anak saya mati menyebabkannya menjadi hitam kerana tiada kulit melindunginya.
“Dengan pendapatan suami saya (Kaoirul Anuar Mustafa) yang bekerja di kilang beras cuma RM1,500 sebulan, kami hanya dapat memberi ubat dan membalut seluruh badan Aqif dua hari sekali saja,” katanya.
Umi Umeera yang mempunyai anak berusia 11 hingga dua bulan itu juga bimbang memikirkan masa depan bayinya itu kerana 10 tahun lalu, anak keduanya turut mengalami penyakit sama dan meninggal dunia ketika berusia sembilan hari.
“Saya risau memikirkan nasib Aqif dan sukar menerima kenyataan jika ditakdirkan nasib dia sama seperti arwah kakaknya,” katanya.
Menurutnya, perbelanjaan perubatan Aqif melebihi RM1,000 sebulan dan dengan pendapatan yang tidak seberapa memang tidak dapat menampung perbelanjaan harian.
“Saya tidak dapat bekerja untuk membantu suami kerana terpaksa menjaga Aqif dan anak bongsu yang masih kecil,” katanya.
Anaknya itu juga perlu dibawa mendapatkan rawatan dua kali sebulan di Hospital Kuala Lumpur dan itu juga memerlukan kos untuk berulang dari rumah mereka di Taman Dagang Jaya, Ampang.
Sebagai ibu hatinya terkilan kerana kesempitan hidup tidak dapat memberi keselesaan kepada anak kecilnya itu kerana cuaca panas membuatkan kulitnya lebih teruk melepuh.
“Kami tidak mampu untuk membeli penghawa dingin memandangkan pendapatan suami tidak seberapa,” katanya.
Kini, keadaan bayinya lebih kritikal kerana baru saja dimaklumkan doktor bahawa kaki kanan anaknya membengkak dijangkiti dua jenis virus.
“Saiz kaki kanan Aqif tidak sama dengan kaki kirinya kerana dijangkiti virus sehingga menyebabkan bengkak dan membuatkan dia semakin tidak selesa,” katanya.
Apapun Umi Umeera melahirkan rasa sedihnya kerana ada yang melihat keadaan anaknya dengan pandangan negatif.
“Ada segelintir yang jijik dan risau perkara ini akan berjangkit kepada mereka. Nasib baik anak saya masih kecil dan tidak mengetahui apa-apa, cuma saya tidak tahu masa depannya dan apa yang akan berlaku jika saya dan suami sudah tiada nanti,” katanya sedih.
Sesiapa yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank Umi Umeera Mazlan 162179628451 atau hubungi Kaoirul Anuar ditalian 017-6954117.
