Kajang: Bekas Perdana Menteri Datuk Seri Ismail Sabri Yaakob berharap Kementerian Kesihatan (KKM) membantu bayi berusia enam bulan, Sufi Syafrina Mohd Shafiq, yang didiagnosis menghidap penyakit Spinal Muscular Atrhopy (SMA) Type 1 dan memerlukan dana untuk membeli ubat Genetik Zolgensma berharga RM9 juta.
Ismail Sabri berkata, beliau akan mengemukakan permohonan bantuan itu kepada KKM kerana kerajaan ada peruntukan RM25 juta dalam Belanjawan 2023 bagi menampung kos rawatan penyakit jarang jumpa.
"Saya difahamkan penyakit Sufi Syafrina jenis jarang ditemui dan memerlukan RM9 juta untuk mendapatkan suntikan bagi merawat penyakitnya itu sebelum dia berusia dua tahun.
"Saya akan tulis surat secara rasmi kepada Menteri Kesihatan (Dr Zaliha Mustafa) untuk meminta kerajaan membantu bayi ini melalui peruntukan berkenaan (peruntukan bagi menampung kos rawatan penyakit jarang).
"Saya juga menyeru orang ramai dan semua pihak untuk membantu Sufi Syafrina meneruskan kehidupannya dengan baik," katanya ketika ditemui selepas melawat Sufi Syafrina di rumah keluarganya di Kampung Sungai Kantan, di sini, hari ini.
Dalam pada itu, Ismail Sabri menyarankan kerajaan memperincikan pelaksanaan peruntukan RM25 juta dalam Belanjawan 2023 bagi menampung kos rawatan penyakit jarang jumpa yang memerlukan jutaan ringgit.
Beliau berkata, peruntukan berkenaan juga pernah dicadangkan pada zaman pentadbirannya dan ia juga sudah dipersetujui dalam Mesyuarat Kabinet serta dibentangkan pada Belanjawan 2023 sebelum ini.
Menurutnya, usaha itu membantu pesakit yang disahkan menghidap penyakit jarang jumpa mendapatkan rawatan yang memerlukan kos perubatan menelan jutaan ringgit.
"Sebelum ini kita juga sudah membawa peruntukan itu (sebelum pertukaran kerajaan) yang dibentangkan oleh Menteri Kewangan ketika itu Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz pada Belanjawan 2023.
"Bagaimanapun setakat ini saya tak tahu perkembangan peruntukan itu dan kalau tiada (dalam belanjawan diumumkan Perdana Menteri, Datuk Seri Anwar Ibrahim) kita harap pelaksanaannya dapat diteruskan.
"Tetapi kalau bajet itu sudah ada (diteruskan kerajaan sekarang) kita sudah ada dana terkumpul dan sumbangan daripada orang ramai dapat membantu pesakit ini meneruskan kehidupan," katanya.
Oktober tahun lalu, media melaporkan, kerajaan memperuntukkan RM25 juta bagi menampung kos rawatan Penyakit Jarang Jumpa yang kian meningkat.
Tengku Zafrul dipetik berkata, kerajaan sudah mengambil langkah proaktif dengan menjadikan Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan Hospital Tunku Azizah (HTA) sebagai pusat rujukan bagi penyakit berkenaan.
