Terdapat kira-kira 50 juta penghidap epilepsi atau sawan di seluruh dunia, dengan 80 peratus daripada jumlah berkenaan di negara sedang membangun, termasuk Malaysia.
Dianggarkan penghidap epilepsi merangkumi satu peratus daripada keseluruhan penduduk Malaysia, dengan sejumlah besar 230,000 kes yang didiagnos, dialami individu daripada semua bangsa, usia dan jantina.
Walaupun epilepsi boleh dikatakan satu penyakit yang agak umum, tahap kesedaran yang masih rendah mengenai penyakit ini menimbulkan tanggapan negatif dan mengundang andaian kurang baik kerana satu ketika dulu epilepsi dikaitkan fenomena individu dirasuk.
Epilepsi ialah sejenis masalah neurologi dalam otak yang menyebabkan penghidapnya mengalami sawan berbilang dan berulang kali.
Sawan ialah perubahan secara tiba-tiba dan tidak terkawal dalam aktiviti elektrik otak, yang sering dikaitkan dengan kekejangan (apabila badan seseorang menggeletar secara pantas dan di luar kawalan).
Bagaimanapun, bukan semua sawan menimbulkan kekejangan kerana tahap keterukan gejala berbeza-beza. Dengan kemajuan terkini dari segi rawatan dan kefahaman perubatan mengenai keadaan ini, penghidap epilepsi boleh menjalani kehidupan seperti biasa.
Christina, seorang pensyarah dengan pengalaman lebih 10 tahun, berkongsi cabaran peribadinya mengharungi hidup sebagai penghidap epilepsi dan caranya mengatasi setiap halangan untuk hidup seperti insan biasa.
Katanya, pada usianya 28 tahun tanpa sebarang amaran, dia tiba-tiba pengsan ketika membantu ibu bapanya membuat persiapan Krismas.
“Saya andaikan kejadian berlaku kerana letih membuat persiapan perayaan. Saya langsung tidak sedar itulah serangan epilepsi pertama saya.
“Saya diserang sawan buat kali kedua di tempat kerja setahun berikutnya. Saya menghadapi cabaran besar dalam kerjaya dan peningkatan tekanan kerja menimbulkan serangan epilepsi. Saya tidak pernah mengalami serangan itu sebelum ini.
“Malangnya, selepas epilepsi tercetus, keadaan tidak boleh berpatah balik. Satu masa dulu, saya cuba menafikan keadaan yang menimpa diri dan percaya serangan tidak akan berlaku lagi. Tetapi, serangan seterusnya tetap berlaku, malah lebih dahsyat. Kali ini ambulans dipanggil untuk membawa saya ke hospital.
“Di sana, saya didapati mengalami sklerosis hipokampus kiri yang menyebabkan parut dalam otak dan juga punca epilepsi saya,” katanya.
Menurutnya, selepas diagnosis, dia dirujuk ke hospital, malangnya tiada pakar neurologi yang boleh membantu mencadangkan pilihan rawatan terbaik. Doktor yang merawatnya juga bersilih ganti dan buat tempoh tertentu, wanita ini mendapati amat sukar untuk mendapatkan bantuan.
Hikmah dugaan
Dugaan wanita bergelar pendidik ini kian besar apabila dia dipindahkan ke cawangan lain dan perubahan itu sangat mencabar lebih-lebih lagi dengan diagnosis penyakit.
Katanya, doktor tidak membenarkannya memandu. Larangan ini menyebabkan Christina tidak berupaya berdikari dan terpaksa menyesuaikan diri kepada persekitaran baru.
Bagaimanapun, katanya, selepas tempoh tertentu, perubahan ini ternyata ada hikmahnya. Kakitangan di tempat baru amat membantu, pelajarnya juga prihatin dan dia seperti berada dalam satu keluarga besar.
Serangannya beransur reda dan menjadi lebih ringan. Keadaan itu membuatkannya sedar betapa pentingnya sistem sokongan dan masyarakat yang memahami keadaannya. Ini kerana apabila berada dalam persekitaran yang positif, dia sendiri bersikap positif dan ini membantunya menghadapi cabaran.
“Pada waktu itulah saya bertemu seorang individu yang membawa saya ke jalan betul untuk menguruskan epilepsi. Saya mengalami serangan yang teruk dalam satu sesi latihan di tempat kerja, dan lelaki budiman yang tidak saya kenali ketika itu berjumpa saya.
“Beliau berkongsi pengalamannya diserang epilepsi dan memberitahu mengenai pakar yang banyak membantu menguruskan penyakit dari segi fizikal dan juga emosi.
“Saya bukan sahaja diberi rujukan untuk mendapatkan rawatan yang diperlukan, tetapi saya sedar saya bukan satu-satunya orang yang menghidap sawan dan terpaksa membuat pengorbanan.
“Memang saya pernah membaca mengenai kelaziman penyakit ini yang dialami ramai orang. Bagaimanapun, peluang bertemu sendiri dengan pesakit yang berjaya menangani penyakit mereka memberikan harapan bahawa saya juga boleh melakukannya,” katanya.
Kini, Christina berkata, serangan sawannya agak ringan, dia boleh berehat seketika dan tiada siapa sedar dirinya diserang sawan. Pengambilan ubat banyak membantunya agar tidak pitam atau pengsan.
Tidak mahu rahsia
Bagaimanapun, katanya, dia juga perlu mengawal penyakit itu melalui amalan gaya hidup sihat dan tidak membebankan diri dengan kerja atau tekanan.
Sebelum diagnosis, kefahamannya mengenai epilepsi tidak begitu jelas malah dia tidak tahu bahawa masalah itu boleh dirawat dengan ubat dan pesakit boleh menjalani kehidupan normal.
Christina mempunyai adik-beradik yang sentiasa memberi sokongan dan memahami keadaannya, tetapi dia keberatan untuk bercakap secara terbuka mengenainya dengan orang lain.
“Saya dapati orang ramai tidak memahami sepenuhnya keadaan saya dan kurang faham ini juga menyebabkan mereka mempunyai persepsi serta tanggapan negatif terhadap pesakit.
“Malah insan yang membantu saya di tempat kerja itu meminta saya berjanji merahsiakan penyakit ini. Tetapi, di sinilah timbul kerumitan, bagaimana kita mahu orang lain memahami keadaan kita sedangkan mereka tidak tahu mengenainya?
“Sebab itulah saya nekad mahu berkongsi kisah hidup saya supaya orang lain lebih maklum mengenai epilepsi dan memahami bahawa epilepsi tidak seharusnya menjadi penghalang. Penyakit ini sememangnya tidak mentakrifkan diri saya,” katanya.
Wanita ini juga yakin bahawa penghidap epilepsi boleh menjalani kehidupan seperti biasa. Malah dia berjaya menamatkan pengajian di peringkat sarjana dan menjadi pensyarah selama lebih 10 tahun.
Dia turut belajar menyesuaikan diri dengan keadaannya, menyedari hakikat bahawa dia perlu mengamalkan gaya hidup yang boleh diuruskan sendiri.
Nasihatnya, selain daripada ubat, penghidap sendiri perlu menerima keadaan mereka dan berkongsi cabaran yang dihadapi.
“Apabila keadaan semakin mencabar bagi saya, pakar neurologi saya mengatur untuk berjumpa dengan pakar psikiatri. Ini saluran untuk saya berbincang mengenai cabaran yang dihadapi, perasaan saya dan apa yang saya lalui. Saya percaya pesakit boleh memanfaatkan kaunseling, terutama semasa melalui fasa epilepsi yang paling mencabar.
“Secara peribadi, saya berusaha memanfaatkan sepenuhnya kehidupan, untuk bangun tidur dan menikmati keindahan hidup. Ya, epilepsi penuh dengan cabaran dan memerlukan pengorbanan, tetapi saya sudah membulatkan tekad untuk berpandangan positif dan cuba melakukan sebaik mungkin,” katanya.
*Artikel disumbangkan oleh GlaxoSmithKline Pharmaceutical Sdn Bhd
