KHAYLA bersama Khairol Niza (berdiri, dua dari kiri), Imran (berdiri, dua dari kanan) dan keluarga. FOTO IHSAN KHAIROL NIZA ZAFFARULLAH KHAN
KHAYLA bersama Khairol Niza (berdiri, dua dari kiri), Imran (berdiri, dua dari kanan) dan keluarga. FOTO IHSAN KHAIROL NIZA ZAFFARULLAH KHAN
Redzuan Muharam


Permatang Pauh: "Macam mana rasa berdiri? Boleh ke kita tukar kaki?" demikian pertanyaan pesakit Osteogenesis Imperfecta (OI) atau penyakit tulang rapuh, Khayla Adha Mirza Imran, 8, yang membuatkan ibunya Khairol Niza Zaffarullah Khan, 44, tersentak.

Bagaimanapun, Khairol Niza yang menetap di Seberang Jaya, di sini tidak dapat berbuat apa-apa melainkan memujuk anak bongsunya itu supaya menerima ketentuan walaupun masih kecil untuk menanggung derita penyakit tiada penawar itu.

Menurut Khairol Niza, penyakit itu bukan hanya menyebabkan anaknya hilang keupayaan berjalan tetapi patah tulang tangan dan kaki lebih 60 kali sejak dilahirkan.

Bercerita lanjut, Khairol Niza berkata, dia dan suami, Imran Mohd Yusoff, 45, diberitahu mengenai keadaan Khayla ketika kandungannya berusia lapan bulan.

"Ikutkan, doktor sarankan untuk gugurkan kandungan kerana melihat keadaan bayi dalam kandungan, tetapi saya dan suami enggan.

"Ambil masa juga nak terima dan selepas lahirkan Khayla, doktor beritahu jantung dan paru-parunya tidak kuat serta minta bersedia kerana mungkin Khayla tak lama.

KHAYLA  pesakit OI atau penyakit tulang rapuh  hilang keupayaan untuk berjalan serta patah tulang tangan dan kaki. FOTO IHSAN KHAIROL NIZA ZAFFARULLAH KHAN
KHAYLA pesakit OI atau penyakit tulang rapuh hilang keupayaan untuk berjalan serta patah tulang tangan dan kaki. FOTO IHSAN KHAIROL NIZA ZAFFARULLAH KHAN

"Sedih sangat tapi dengan izin Allah SWT, Khayla hidup sampai hari ini walaupun keadaannya tidak sama seperti kebanyakan kanak-kanak seusianya," katanya ketika dihubungi Harian Metro.

Menurut Khairol Niza, dia dan suami perlu menguruskan Khayla sepenuhnya kerana anaknya tidak boleh bergerak melainkan dengan menggunakan kerusi roda disumbangkan oleh keluarga angkat.

Berikutan itu, Khayla tidak bersekolah sebaliknya hanya belajar dengan guru tuisyen yang datang ke rumah sekali dalam seminggu untuk mengajar Bahasa Inggeris, Matematik dan al-Quran.

"Khayla tahu keadaannya dan ada ketika dia aktif dan ceria dengan sesekali suka menyanyi tapi pernah juga memberontak.

"Sebagai ibu, saya faham perasaan Khayla kerana nampak dia sedih kerana tak dapat ikut rakan dan sepupunya bermain," katanya.

Khairol Niza berkata, dia dan suami belum berputus asa malah masih berikhtiar serta menaruh harapan untuk melihat Khayla sembuh.

"Setakat ini, Khayla sudah dua kali menjalani pembedahan dengan yang pertama pada 2020 untuk masukkan besi dalam kedua belah kaki dan kedua 2021 bagi mengeluarkan balik besi kerana mencucuk lututnya

"Kali ketiga ditangguhkan kerana perlu mengambil sel stem untuk kuatkan tulang dan kurangkan kerapuhan.

"Khayla perlukan lebih enam kali suntikan sel stem, tapi masalahnya satu suntikan saja berharga RM11,400 jadi anggaran jumlah diperlukan adalah RM67.000 (untuk enam suntikan).

"Masalahnya, saya tak bekerja dan suami pula hanya cari rezeki dengan menjual bomboloni di pasar malam jadi pendapatan diperoleh memang tak cukup nak tampung kos sel stem itu," katanya.

Berhubung hantaran yang dimuat naik di TikTok, Khairol Niza berkata, selain mengharap doa orang ramai, dia berkongsi video dengan harapan ada yang sudi menghulurkan sumbangan bagi meringankan bebannya dan suami untuk mencari dana perubatan buat Khayla.

"Alhamdulillah, ramai prihatin dan mendoakan Khayla. Setakat ini pun tak ada pun yang kecam di ruangan komen.

"Pelakon dan pengacara, Neelofa dan bekas Ahli Parlimen Permatang Pauh, Nurul Izzah Anwar pun pernah menyumbang sebelum ini. Saya hargai sangat dan berdoa ada keajaiban buat Khayla," katanya.

Orang ramai yang berhasrat membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Hong Leong Bank bernombor 05351090018 atas nama Khairol Niza Zaffarullah Khan atau menghubunginya di talian 011-37127515.

Artikel ini disiarkan pada : Selasa, 21 Mei 2024 @ 7:03 AM