Rembau: "Walaupun abangnya sudah berusia enam tahun manakala adik berusia 18 bulan, namun pergerakan fizikal mereka masih seperti bayi berusia dua bulan," ujar Noorakmar Mahmood, 40, yang dikurniakan dua anak istimewa.
Menurutnya, kedua-dua anak syurga itu ialah Muhammad Arsyad Riffat Mohd Ariff dan Adam Yusuf Mohd Ariff, 18 bulan itu disahkan
menghidap sindrom 'MCT8-Specific Thyroid Hormone Cell Transporter Deficiency' (THCT Deficiency) sejak lahir.
Noorakmar dari Kampung Batu di sini, berkata, sindrom itu menyebabkan kecacatan pada otak, pertuturan dan keupayaan otot yang lemah.
"Arsyad Riffat dan Adam tidak boleh berdiri atau bergerak. Mereka tidak boleh berkomunikasi dan hanya terlantar.
"Setiap kali berasa tidak selesa atau lapar dan dahaga, mereka hanya akan menangis sebagai isyarat. Menurut doktor pakar, hanya lapan orang di negara ini menghidap penyakit ini.
""Ia dikategorikan sebagai jarang jumpa dan pernah direkodkan berlaku di Pulau Pinang dan Terengganu," katanya ketika ditemui di rumah milik ibu dan bapanya di kampung berkenaan, di sini, tadi.
Noorakmar yang turut mempunyai seorang lagi anak, Nurarshiya Hana, lapan tahun berkata, dia tidak pasti sindrom itu berpunca daripada masalah genetik berikutan keturunan ahli keluarganya dan suami, Mohd Ariff Mohammad, 41, tidak mempunyai penyakit berkenaan.
Guru Pendidikan Khas di Sekolah Menengah Kebangsaan (SMK) Dato Undang Rembau di sini, berkata, ketika melahirkan Arsyad Riffat, dia beranggapan penyakit berkenaan hanya bersifat sementara dan anaknya itu akan kembali normal.
Bagaimanapun tanggapannya itu meleset, malah anak ketiganya (Adam) juga menghidap penyakit yang serupa sebaik dilahirkan.
Lebih menyedihkan, Noorakmar juga baharu kehilangan anakn keempat pada 24 Julai lalu yang meninggal dunia ketika berusia 27 minggu di dalam kandungan.
"Doktor sendiri memaklumkan bahawa kes seperti ini jarang jumpa dan ia boleh kekal sehingga kanak-kanak itu dewasa.
"Saya anggap ini adalah kurniaan Allah SWT yang istimewa buat kami sekeluarga," katanya yang mengakui kedua-dua anaknya itu memerlukan perhatian 24 jam.
Noorakmar berkata, berbanding Adam, Arsyad Riffat kerap dimasukkan ke wad di Hospital Tuanku Ja`afar (HTJ) Seremban kerana masalah paru-paru.
"Dalam tempoh usianya itu, tidak kurang 20 kali dia dimasukkan ke Unit Rawatan Rapi (ICU) kerana mengalami muntah berdarah," katanya.
Menurutnya lagi, kedua-dua anaknya itu diberikan susu khas membabitkan kos sekitar RM2,000 sebulan
Dalam menzahirkan naluri seorang ibu, Noorakmar berkata, seorang anaknya saya sudah menunggu di syurga manakala tiga orang lagi adalah amanah untuk dijaganya.
Katanya, kedua-dua anaknya itu menerima bantuan bulanan daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) sebanyak RM500 selain bantuan daripada Baitulmal dalam bentuk lampin pakai buang dan susu.
Orang ramai yang ingin membantu meringankan beban keluarga ini boleh menghulurkan sumbangan atas nama Noorakmar Mahmood melalui akaun bank CIMB 7605355619.
