Kuala Lumpur: Dalam tempoh setahun lebih, tidak banyak perubahan positif dialami kanak-kanak penghidap Sindrom Pfeiffer ini, malah dia masih kaku seperti anak patung.
Pergerakannya terhad, sesekali terdengar rengekan lemah Muhammad Adam Hamka Norisam, seolah-olah mahu menyatakan dia tidak mahu didukung individu lain selain ibunya, Khairiyah Shamsudin, 38.
Itulah reaksi kanak-kanak berusia setahun empat bulan ini ketika penulis bersama pertubuhan bukan kerajaan (NGO) melawatnya di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) jam 12.30 tengah hari Ahad lalu.
Adam tidak seperti bayi lain, hanya ada rengekan sayu jika ingin meminta sesuatu.
Berkongsi rasa sedih membesarkan bayi istimewa, menurut Khairiyah, Adam baru saja menjalani pembedahan pada 29 Mac lalu untuk menghancurkan tengkorak kepalanya yang berbentuk lonjong sebelum ditampal kembali sebagai proses perubatan.
Kesan pembedahan itu, jelas kelihatan parut panjang di kepala anak syurga itu.
“Terlalu banyak air mata dan kesedihan ditanggung selama ini. Untuk melihat dia kembali sihat bukan sesuatu yang mudah,” kata Khairiyah yang acap kali menitiskan air mata ketika berbicara mengenai anaknya.
Suri rumah itu berkata, selepas pembedahan minggu lalu, penjagaan Adam menjadi semakin rumit.
“Keadaan fizikal kepalanya kini bengkak dan lembik, mungkin disebabkan tulang tengkorak yang ditampal tidak mencukupi.
“Ketika itu, saya tidak berani mendukung Adam kerana bimbang memberi risiko kepada lukanya. Mujur suami ada di sisi, jadi dia mengambil alih memandikan Adam di sinki,” katanya.
Harian Metro sebelum ini pernah menyiarkan kisah derita kanak-kanak berkenaan sejak dia berusia 32 hari disebabkan sindrom itu.
Penyakit itu menyebabkan perkembangan tengkorak kanak-kanak berkenaan tidak normal dengan kecacatan pada muka dan tengkorak hingga matanya sedikit terkeluar berbanding bayi normal.
Walaupun penjagaan Adam lebih rumit berbanding sebelumnya, pada masa sama ibu kepada tiga anak ini gembira kerana pendengaran anak bongsunya itu semakin baik selepas pembedahan.
Kini Adam mula memberi tindak balas biarpun menerusi pergerakan lemah.
“Buat masa ini, saya tidak sabar menunggu pembedahan menarik muka Adam, tetapi tarikh serta kos pembedahan belum dapat dipastikan.
“Saya dan suami menghabiskan RM100,000 termasuk sumbangan orang ramai untuk menampung kos rawatan dan perbelanjaannya.
“Bagaimanapun, jumlah simpanan yang ada kini hanya berjumlah RM6,000 dan tentunya tidak mencukupi untuk menampung kos pembedahan akan datang serta pembelian barangan keperluan seperti susu serta uncang kencing,” katanya.
Orang ramai boleh menghulurkan bantuan dengan menghubungi Khairiyah di talian 011-23266907 atau menerusi akaun CIMB milik suaminya, Norisam Mohd Jaafar, 7025380840.
