MUHAMMAD Amsyar bersama dua abangnya yang berusia empat dan lima tahun.
MUHAMMAD Amsyar bersama dua abangnya yang berusia empat dan lima tahun.
Muhamaad Razis Ismail


Berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul. Demikian keadaan yang dialami oleh seorang ibu yang perlu menjaga salah seorang anaknya menghidap infantile spasm/epilepsi.

Akibat daripada penyakit itu, Muhammad Amsyar Ahmad Syauqi, 2, sering diserang sawan dan memerlukan penjagaan rapi.

Sehingga kini, dia hanya mampu terbaring dan ibunya, Nadiah Ramlan, 34, perlu sentiasa bersamanya.

Pada masa sama, keperluan dua lagi anak masing-masing berusia lima dan enam tahun perlu dijaga.

Suaminya, Ahmad Syauqi Ibrahim, 35, yang bertugas sebagai Penolong Pegawai Perubatan di sebuah hospital juga banyak membantu biarpun berdepan kekangan masa kerana kesibukan kerja.

Lebih mencabar, Nadiah masih dalam proses menyiapkan tesis untuk Ijazah Kedoktoran (PHD) dalam bidang Sains dan Teknologi di Universiti Sains Islam Malaysia (USIM).

Nadiah berkata, ketika hamil, kandungannya sihat dan disahkan tidak mengalami sebarang masalah.

Katanya, bagaimana pun segala-galanya berubah ketika Muhammad Amsyar berusia sebulan apabila secara tiba-tiba matanya berkelip-kelip dan badannya tersentak.

"Selepas dibawa ke hospital, doktor mengesahkan anak saya diserang sawan. Pada mulanya doktor mengesyaki anak terkena Meningitis namun pemeriksaan air tulang belakang dan imbasan CT mendapati anak normal.

"Melihat keadaan anak semakin teruk, dia dibawa ke Hospital Kuala Lumpur untuk ujian electroensefalogram (EEG) dan mendapati otak anak saya tiada aktiviti.

NADIAH bersama anaknya.
NADIAH bersama anaknya.

"Doktor maklumkan perkembangan anak akan lebih perlahan berbanding kanak-kanak normal lain," katanya ketika dihubungi baru-baru ini.

Menurutnya, hanya selepas setahun, selepas keputusan ujian genetik dari Jepun keluar, punca sebenar penyakit itu disebabkan anaknya memiliki kelainan gen berbanding manusia normal.

"Disebabkan gen itu mengawal otak, anak tidak boleh mengawalnya sekali gus menjadi punca sawan," katanya.

Beliau berkata, sejak anaknya diserang sawan ketika berusia sebulan, kehidupan mereka sekeluarga mula berubah.

"Saya perlu sentiasa bersamanya kerana serangan sawan boleh berlaku pada bila-bila masa sahaja. Kadangkala lima minit sekali dan pernah dalam sehari anak terkena sawan sebanyak 20 kali.

"Melihat keadaannya, saya terpaksa berhenti kerja sebagai pensyarah sambilan untuk memberi perhatian sepenuhnya kepada Muhammad Amsyar.

"Saya juga pernah terfikir untuk tangguhkan PHD, namun disebabkan terikat dengan biasiswa, saya teruskan juga," katanya.

Katanya, menjaga anak istimewa sambil menyiapkan PHD bukanlah tugas yang mudah dan perlu bijak menguruskan masa.

MASIH perlu jalani pemeriksaan doktor.
MASIH perlu jalani pemeriksaan doktor.

"Masa sangat berharga kepada saya. Ketika anak sedang tidur saya akan manfaatkan untuk fokus menyiapkan tesis. Kadangkala apabila perlu menyertai bengkel atau seminar saya akan bawa anak bersama.

"Apabila terdesak perlu ke perpustakaan dan bertemu penyelia, saya terpaksa dapatkan bantuan ibu untuk jagakan anak buat sementara waktu," katanya.

Dalam kesibukannya, beliau sempat menghasilkan sebuah e-buku pada bulan lalu mengenai anaknya.

"E-buku siri pertama ini menceritakan cabaran yang dihadapi saya sebagai seorang ibu menjaga anak yang menghidap epilepsi.

"Alhamdulillah sambutan yang diberikan sangat menggalakkan dan wang yang diperoleh akan digunakan untuk membeli kereta sorong bayi khas untuk keselesaan anak," katanya.

Artikel ini disiarkan pada : Selasa, 29 September 2020 @ 6:45 AM