“BILA nak sembuh, ibu,” itu rintih Nik Ainin Sofiya Nik Mohd Kamarul Zaman, 10, setiap kali ibunya, Nik Melisa Mahadi, 33, mencuci dan membalut luka pada badannya.
Murid Sekolah Kebangsaan (SK) Tanah Rom yang berasal dari Kampung Paya Rajin, Jerantut itu menghidap penyakit genetik, kelepuhan dan kerapuhan kulit atau nama saintifiknya Epidermolysis Bullosa (EB), sejak lahir.
Penyakit itu mengakibatkan anak kedua daripada empat beradik itu mengalami lepuhan air di mulut, tangan, kaki dan berdepan luka, jika terjadi sebarang geseran.
Ibunya, Nik Melissa berkata, anaknya itu selalu merengek setiap kali perlu melakukan rawatan pada anggota badan yang menghidap penyakit terbabit.
“Buat masa ini pakar memberitahu tiada ubat untuk penyakit itu dan mungkin akan pulih apabila usianya meningkat dewasa. Saya hanya gunakan ubat dibekalkan pihak hospital, selain mencuba rawatan tradisional.
“Walaupun ramai yang datang ke rumah menawarkan pelbagai ubat tetapi saya hanya berani mencuba ubat dalam bentuk losyen,” katanya ketika ditemui di rumahnya di kampung Paya Rajin, Jerantut.
Nik Melissa berkata, setiap tiga bulan anaknya itu dibawa berjumpa pakar di Hospital Sultan Haji Ahmad Shah (HOSHAS), Temerloh dan mengakui terdapat sedikit perubahan pada anaknya itu setakat ini.
“Setiap kali ke sekolah, Nik Ainin Sofiya perlu bangun lebih awal untuk siapkan ‘dressing’, selain tidak boleh kena panas. Kena cuci setiap hari dan baju perlu kena rajin tukar.
“Bab makan tiada pantang larang, cuma dia tidak boleh makan benda keras dan liat sebab keadaan lidahnya membuatkan sukar mengunyah. Menu kegemarannya ikan patin masak tempoyak dan tilapia goreng,” katanya.
Dugaan bertambah berat buat pasangan Nik Mohd Kamarul Zaman Rodin, 40, dan Nik Melissa selepas anak bongsu mereka, Nik Nadia yang kini berusia setahun turut menghidap penyakit sama.
“Saya perlu tabah menghadapi dugaan ini, terutama menjaga (anak) yang kecil kerana sering menangis jika badannya tidak selesa,” kata Nik Melissa.
Keluarga itu juga pernah kehilangan anak sulungnya, Nik Iman Haiqal yang meninggal dunia akibat penyakit sama pada 2013, ketika berusia lima tahun. Hanya anak ketiga, Nik Iman Zaquan, 5 yang normal.
Menurut Nik Melissa, dia reda dengan ujian yang diberikan Allah kepadanya sekeluarga.
Buat masa ini, katanya, selain bergantung dengan pendapatan suami yang bertugas sebagai pemandu di sebuah agensi kerajaan, dia juga menerima bantuan bulanan RM300 daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan RM200 daripada badan bukan kerajaan (NGO).
“Terima kasih kepada mereka yang banyak membantu dan harapan kami penyakit anak kami dapat sembuh serta membesar seperti kanak-kanak lain,” katanya.
